PKC-dagen 2022 – kunskap, skratt och tårar

"De närstående är jätteviktiga. Särskilt när man som jag jobbar i hemmet. Varje förändring som kanske behöver göras för den sjuka förankras förstås med den övriga familjen. Men det är så klart också viktigt att se även dem och hur de mår", säger Ingrid Brink, arbetsterapeut på ASIH Tyresö/Haninge.

6:e året som PKC-dagen går av stapeln

I år är det 6:e gången som PKC har en särskild dag för att uppmärksamma den palliativa vården. – "Vi är jätteglada att årets konferens lockat så många deltagare. Vi tror att temat med närstående i palliativ vård är något som intresserar men också att det finns ett uppdämt behov av att vilja ses fysiskt, prata och lära nytt", säger Fredrik Sandlund verksamhetschef vid Palliativt kunskapscentrum. 2020 och 2021 hade vi PKC-dagen digitalt men detta är helt enkelt något annat.

En av fyra hörnstenar i den palliativa vården

Den palliativa vården består av fyra hörnstenar varav närstående är en av dem. På PKC:s webbsida går att läsa hur den palliativa vården arbetar utifrån närstående: ”Att närstående får tillräckligt stöd, eftersom vård i livets slutskede ofta bygger på stora insatser från närstående. Vården ska därför ges i samverkan med dem och deras önskemål så mycket som möjligt. De närstående måste känna att de får information och att deras närvaro och medverkan är betydelsefull”.

Digert program

I dagens digra program belyser alla talare vikten av att inkludera, komma ihåg och se även de närstående. – Att verkligen se de närstående och hur även de mår, påverkar i stor utsträckning måendet hos den sjuka. Många gånger kan de må sämre mentalt och psykiskt än den sjuke själv, menar Peter Strang, läkare och senior rådgivare på Palliativt kunskapscentrum i sitt framförande ”Närståendes existentiella kris och existentiella behov”.

Anette Alvaritza, sjuksköterska och professor vid Marie Cederschiöld högskola belyser närståendeperspektivet med rubriken ”Närstående en extra resurs i behov av stöd”? Anette Alvaritza berättar utifrån studier att det kan vara svårt för närstående att dra en gräns mellan frivillig och ofrivillig vård och omsorg och att det idag finns omkring 1,3 miljoner personer som agerar närståendevårdare.

Många vill veta mer om PKC:s kursutbud

I kön till dagens första kaffepaus väntar Niklas Nordin som jobbar på det särskilda boendet Sofiagården som sjuksköterska – Alla vi som är här har erfarenhet av närstående och jag hoppas att den här dagen ska ge inspiration, nya kunskaper och tankar. Två andra deltagare, Marika Julkunen och Daniella Kauder, båda sjuksköterskor vid ASIH Access Care, stämmer in och menar att ämnet närstående är både viktigt, spännande och alltid aktuellt.

Under kaffepausen finns PKC:s egna medarbetare vid ett av de två informationsborden i foajén. – Här kan man vara med och tävla i quiz och vinna Peter Strangs bok Den hälsosamma gemenskapen. Många vill också veta mer om våra utbildningar, var och hur man kan gå dem. Intresset är stort, berättar Andreas Larsson, som jobbar på PKC som webbansvarig.

Närstående delar med sig via närståendeenkät

Maria Andersson, sjuksköterska och registerhållare och Martin Dreilich, läkare, är två av talarna som berättar om Svenska palliativregistrets närståendeenkät. Närståendeenkäten är ett sätt att ta reda på närståendes upplevelser av vården och omsorgen. Enkäten vill bland annat fånga vilket stöd man fått från vården och närstående får en chans dela med sig samtidigt som vårdens medarbetare får återkoppling.

Samtal om sorg och förlust men också om ljusglimtar

Att sorgen kan ha många ansikten berättar Patrick Ekwall om. Patrick Ekwall förlorade sin fru för drygt ett år sedan och berättar känslosamt om mötet med vården och förlusten av någon man älskar och tiden efteråt. Något som Patrick Ekwall förmedlar är att prata om det svåra innan det är för sent, det som kommer efter. Men att det också är svårt att hitta balans mellan hoppet och det faktum som närmar sig. Att skrattet ger distans i mörkret är också något publiken får ta del av när Patrick Ekwall väver in skrattet i det tunga och mörka.

Parallella seminarier på temat

Efter lunch delas den stora konferenssalen upp i tre mindre för parallella seminarier, alla med samma tema som dagen har - närstående i relation till demenssjuka, närstående i relation till barn i palliativ vård, närstående till personer som dör i plötsligt hjärtstopp.

Sal C fylls snabbt av intresserade. Där talar Wilhelmina Hoffman, läkare och chef vid Svenskt Demenscentrum följt av Bodil Holmberg, sjuksköterska och fil dr. vid Marie Cederschiöld högskola om att vara närstående till en person med demens. Demenssjukdom är ingenting som syns på utsidan och de anhöriga är precis lika viktiga som den sjuke och behöver bli sedd och bekräftad, menar Wilhelmina Hoffman.

Efter en kort bensträckare tar Bodil Holmberg vid för att tala om närståendes roll i livets slut på vård- och omsorgsboende. De anhöriga har en central roll med att bistå med viktig information. Bodil Holmberg jämför människans liv vid en klocka som slår fem i tolv och personalen vid ett boende kan omöjligen veta hur livet sett ut de övriga timmarna.  

Existentiella frågor och att vara snäll mot sig själv

De 800 deltagarna samlas igen efter en paus med nätverkande, kaffe, smoothies och kaka. Programmet fortsätter med Peter Strang, nu under rubriken ”Närståendes existentiella kris och existentiella behov”. Peter Strang resonerar bland annat om psykiska och existentiella frågor men också om döden som begrepp. Detta oundvikliga och definitiva tillstånd som också är en förutsättning för allt liv.

Efter en kort rörelsepaus med energigivande musik stiger Agneta Lagercrantz, författare, reporter och föreläsare upp på scenen. Hennes fängslande sånginledning går snabbt över till huvudämnet hon kommer att tala om ”Att vara snäll mot sig själv – självmedkänsla mot empatitrötthet”. Agneta Lagercrantz talar om vikten av att vara lika omhändertagande mot sig själv som mot andra för att orka och hålla i längden.

PKC:s uppdrag och nästa PKC-dag

Normalt presenterar sig PKC inte själva vid PKC-dagen, men intresset för verksamheten är nu så stort att det faller sig naturligt. Som dagens sista programpunkt berättar därför verksamhetschef Fredrik Sandlund om deras uppdrag med att sammanställa och sprida ny kunskap från aktuell forskning samt att fortbilda.

Fredrik Sandlund avslutar sedan PKC-dagen 2022 med att hälsa välkommen till nästa års PKC-dag som infaller redan den 12 maj 2023.

Text: Ulrika Edlund, SLSO