Referat av Peter Strang, onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #8, i augusti 2016.
Tvärt emot vad man skulle kunna tro, så har förvånansvärt få patienter i palliativ vård öppen dödsångest. På en direkt fråga kan de svara att de inte känner oro eller ångest, bara att det är sorgligt att de måste lämna sina nära och kära. Det är tur att det är på det viset, för öppen ångest är svår att bära. Ändå vet vi att det kan finnas både oro, rädslor och ren ångest i det undermedvetna, men att man lyckas hålla oron i schack, tack vare välfungerande coping-mekanismer.
Rädsla, oro eller ångest?
Samtidigt finns det personer som verkligen känner rädsla och ångest inför döden. Som sjukvårdspersonal är det bra att kunna skilja på rädsla och ångest, för att kunna ge personen bästa möjliga stöd. Den största skillnaden är att rädslan (=oron) har ett fokus, man vet helt enkelt vad man är rädd för och då kan man ofta göra något åt det. Om man till exempel är rädd för att det skall göra ont mot slutet kan man prata med personalen och få både hjälp och lugnande besked. Med ångesten är det annorlunda: Ångesten (i motsats till rädsla/oro) saknar fokus – man har ångest för det okända. När man inte vet vad som skall hända med en, är det svårare att förbereda sig. Mänsklig närvaro och hud-mot-hud-kontakt (t.ex. taktil massage) lindrar ångesten för stunden. Det gör också existentiella samtal (v.g. se sista stycket: exempel på bra frågor man kan ställa).
Håll isär begreppen
Oro och rädsla innebär att man vet vad man är rädd för medan ångest handlar om det okända.
Ångest för dödsögonblicket
Många patienter känner trots allt en ångest för själva dödsögonblicket och denna ångest har två komponenter: Rädslan för en fysisk dödskamp, samt ångesten för det okända.
Rädsla för dödskamp
Den förstnämnda rädslan kan vara påtaglig och förstärka de symtom som man redan har. Till exempel kan patienter med smärtsymtom ha farhågor om att själva dödsögonblicket kommer att bli en kamp med svåra smärtor och kvävningskänsla. Sådana rädslor gör att man börjar känna efter, långt innan man är döende. Ju mer man känner efter, desto mer ökar smärtan eller andnöden. Man hamnar lätt i en ond cirkel: Smärtan skapar oro och dödsångest och dödsångesten gör att man börjar känna efter hur det känns i kroppen. Att i en sådan situation få prata med någon som är erfaren och trygg kan betyda mycket. Ibland uppstår frågor i stil med: ”Gör det väldigt ont att dö?”, ”Innebär döden att man kvävs – för man slutar ju andas?”. Att då få prata med någon som kan berätta hur det vanligen går till har stor betydelse.
Vi som arbetat länge med döende patienter vet att smärtan nästan alltid går att lindra, att döden inte innebär att man kvävs och dödskamp är mycket sällsynt. Att dessutom få försäkringar om att sjukvården inte kommer att överge en i dödsögonblicket har lugnande effekt. Närvaro, trygghetsskapande åtgärder och lugnande samtal har stor betydelse för välbefinnandet.
Ångest för det okända
Det är inte konstigt att man kan känna ångest för själva dödsögonblicket och för vad döden innebär. Är döden slutet på allt, eller innebär döden en fortsatt existens i någon form? Vi kan till nöds acceptera att vi dör och att vi ”är” döda, om döden innebär någon form av fortsättning. Många bär också på hoppet om att få återförenas med de som gått före. Men om döden innebär ett upphörande på alla plan?
Att ge existentiellt stöd
Livet är det enda vi känner till, ingen som dött har kunnat komma tillbaka och berätta. Vi kan ha tankar och funderingar, men vi vet inte. Därför kan vi inte heller ge råd eller informera. Hur stöttar man någon som känner ångest inför det okända? I min erfarenhet handlar det om att hjälpa personen formulera sina egna tankar, utgående från det liv han eller hon levt. Stödjande frågor i ett sådant existentiellt samtal kan till exempel vara: ”Hur går dina egna tankar kring den här frågan?”, ”Vad hoppas du på?”, ”Känner du oro inför det här stora steget (och vad är det i så fall du oroar dig mest för)?” Med sådana enkla frågor kan den döende få ordning på sina egna tankar och känna sig lugnare.
Som vanlig personal kan man alltid ställa allmänna frågor av den typ jag beskrivit. Om det är så att ångesten verkar vara mer djupgående, är det fördel om patienten erbjuds samtal med en mera professionell person, till exempel kurator eller sjukhuskyrkan.
