Att se, förstå och möta lidande

2023

Anette Alvariza

Akutsjukvård/Geriatrik, Kommunal vård och omsorg, Specialiserad palliativ vård, Existentiell dimension

I denna studie ger Anette Alvariza ett referat av en artikel om uttryck för lidande, och hur vi kan bemöta detta i samtal.

Referat av artikeln: Tyler Tate, Elisabeth Stein & Robert A. Pearlman. (2022). "A shell of my former self": Using figurative Language to Promote communication about patient suffering. Narrative Inquiry in Bioethics.

Palliativ vård syftar till att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem. Baserat på definitionen arbetar vi inom palliativ vård för att möta ”Total pain” som också kan omskrivas till ”Total suffering” och på svenska kan vi säga mångdimensionellt lidande. Lidande är ett komplext fenomen som kan uttryckas, tolkas och bedömas på många olika sätt. För att ge uttryck för lidande använder en del människor ord, andra använder kroppsuttryck eller både och, medan några blir tysta och liksom sluter sig inåt.

Här återger jag resultat från en artikel som har analyserat 52 olika litterära texter (t.ex. självbiografier och memoarer) för att hitta ord och uttryck som har använts för att beskriva just lidande. Sammanlagt hittades 681 olika uttryck. Efter en analys, skapades, av alla dessa uttryck, 13 teman som beskrivs i tabellen nedan. Inom varje tema finns beskrivningar direkt tagna från den litteratur som analyserats. Författarna menar att deras resultat kan främja kommunikation med människor som lider och speciellt i samband med livshotande sjukdom.

Tema

Exempel på ord och uttryck

Förkrosselse (Brokenness) All möjlighet till hopp krossades
Kroppen reducerad och förstörd
Mitt liv spränges i småbitar
Förminskning (Diminishment) Ett skal av mitt forna jag
Jag var bara ett skelett
Förkrympt
Desorientering (Disorientation) En ond dröm
Som en sömngångare
Oskärpa
Drunkning (Drowning) Drunknar och kvävs
Levande begravd
På havets botten
Tomhet (Emptiness) Tomhet
Enorm tomhet
Fruktansvärd tomhet
Fängelsestraff (Imprisonment) Som en fånge
Inlåst i fängelse
Höll oss som gisslan
Strid (Battle) Kämpar för sitt liv
Främmande inkräktare
Invaderade mig från alla håll
Mörker (Darkness) Ett kompakt och skrämmande mörker
Mörkret började väva sig in i mitt sinne
Skugga som faller över livet
Isolering (Isolation) Isolering i fängelse
Bortglömd som en död man som inte beaktas
Ödslig och övergiven
Osynlighet (Invisibility) Någon inte längre synlig
Skuggan av en människa
Jag är ingenting annat än min sjukdom
Livlöshet (Lifelessness) Död redan nu
Hans grepp om livet blev allt svagare
Jag var helt livlös
Straff (Punishment) Sjukdom som bestraffning
Martyr av smärta
Utstött
Medlidande
Avskyvärdhet
Tortyr (Torture) Systematiskt torterad
Plågad
Nervpåfrestande tortyr


Författarna har även grupperat teman tillsammans efter betydelse som ett sätt att symbolisera olika former av lidande. En känsla av att vara mindre värd kan reflekteras i Förkrosselse, Förminskning, Osynlighet, Livlöshet och tomhet. Vidare kan teman såsom Tortyr, Straff och Strid tillsammans ge intryck av att lidande kan kännas som att vara attackerad eller utsatt för våld. En tredje grupp visar på lidandets betydelse för hur omvärlden uppfattas och skapas av temana Desorientering och Mörker. En fjärde grupp, inkluderande Drunkning, Fängelsestraff och Isolering antyder lidande i form av maktlöshet.

Diskussion och reflektion

Få människor säger ”Jag lider”. De teman och ord som författarna presenteras kan tyckas otäcka och hemska och det är svårt att se att en person ska behöva känna något liknande, men så är de också uttryck för just lidande. Jag tror att alla som arbetar inom palliativ vård någon gång har hört personer uttrycka något av de ord eller meningar som författarna beskriver. Relativt vanligt tror jag det är att vi tex får höra att personer känner sig invaderade, fångade eller straffade av sjukdom, bortglömda, som sömngångare eller osynliga och som ett skal av sitt forna jag. Kanske vi i vår ofta stressade arbetsvardag inte helt reflekterar över att dessa uttryck, som ibland kan sägas så där bara i förbifarten, är just uttryck för lidande. Om vi kan stanna upp, efterfråga mer vad personen egentligen menar och känner så kanske vi kan skapa ett samtal om lidandet som också kan lindra lidandet. Vi kanske också kan hjälpa personen själv att se att orden och känslorna är just uttryck för lidande. Det kan vara lindring i sig, att ha ord som passar just för mig, ord som kan uttrycka mitt lidande.

Tyler Tate, Elisabeth Stein & Robert A. Pearlman. (2022). "A shell of my former self": Using figurative Language to Promote communication about patient suffering. Narrative Inquiry in Bioethics.