Artikelreferat av Elisabeth Bergdahl.
Bakgrund
Antalet äldre personer kommer att öka och i takt med denna ökning kommer vi att se ett större antal personer med demenssjukdom. Med ökande livslängd blir demenssjukdom ett växande problem inom vård och omsorg i flera länder – ju äldre man blir, desto större risk finns det att man drabbas av demens.
Sjukdomen är obotlig och innebär en gradvis försämring och förlust av förmågor och demens är också en vanlig dödsorsak. Av den anledningen bör demens i sena stadier betraktas som en palliativ diagnos.
Nationella riktlinjer för demenssjukdom skall täcka hela sjukdomsförloppet, från tidig upptäckt till livets slut och bör innehålla viktiga palliativa aspekter.
Eftersom ett expertorgan inom EAPC (European Association for Palliative Care) har tagit ställning till vilka områden som borde ingå i en god palliativ vård vid demens, finns det anledning att studera om dessa råd verkligen också ingår i olika länders nationella demensstrategier.
Denna studie syftade därför till att utvärdera innehållet i 14 länders nationella demensriktlinjer, och jämföra dem med EAPC:s rekommendationer.
Metod
I denna studie undersöktes innehållet i 16 demensriktlinjer från 14 länder. Innehållet jämfördes med de aspekter på palliativ vård som finns rekommenderade vid demens av EAPC.
Resultat
Bland annat, fann författarna att ordet palliativ vård inte användes uttryckligen, men nämns i 8 av de 14 ländernas nationella demensriktlinjer – och bara i begränsad utsträckning i 3 länders nationella demensriktlinjer.
Vissa delar av EAPC:s rekommendationer om god palliativ vård vid demens återfanns i många demensstrategier, bland annat frågor om:
- personcentrerad vård
- kommunikation
- delat beslutsfattande
- kontinuitet i vården
- utbildning av vårdteam
- samhällsfrågor
- etiska frågor
- omsorg om familjen och engagemang
Samtliga länders nationella demensriktlinjer saknade dock strategier för
- Bedömning av kvarvarande livslängd
- Andligt vårdande och existentiellt stöd i stort
Slutsatser
De slutsatser författarna gör, är att demensriktlinjerna i dessa 14 länder täcker en del av alla de områden som EAPC:s rekommendationer beskriver. Men med tanke på det växande antalet äldre personer som kommer att dö av demenssjukdom bör förberedelserna för den sista tiden i livet läggas till i nationella demensriktlinjer, med en tydlig palliativ vinkling.
Avslutande kommentar
I Sverige har vi nationella demensriktlinjer som inkluderar palliativ vård. EAPC´s rekommendationer skrivet av experter på området är en tillgång för alla. Den slutsats som görs i denna studie är viktig. Dock kvarstår problemet med att identifiera den sista tiden i livet, vid demenssjukdom.
Övergången till livets absoluta slutskede kan vara mycket svår att identifiera då försämringen vid demenssjukdom kommer smygande, och kan vara svår att upptäcka. Det finns ändå vissa tecken som ger god vägledning.
Ett sådant tecken handlar om försämring av motoriska nerver, som leder till att man sväljer fel, får mat ner i lungorna och får lunginflammationer.
Ett annat viktigt resultat i denna undersökning är att samtliga 14 länder saknade riktlinjer för andligt vårdande och existentiellt stöd. Andligt / existentiellt stöd, är en viktig hörnsten i den palliativa vården. Ett vårdande som beaktar människans alla dimensioner kan vara den enda vägen att nå en svårt demenssjuk person nära livets slut. De har då inte längre förmågan till att kommunicera på ett vanligt sätt.
Genom konsten, musiken, beröring och god omvårdnad, kan ett andligt vårdande konkretiseras, så att svårt demenssjuka personer kan känna välbefinnande och ro.
Detta bekräftas av Socialstyrelsen som skriver, ”Personer med demenssjukdom i livets slutskede kan bli lugnare och få ett ökat välbefinnande om deras andliga och existentiella behov kan tillgodoses på ett sådant sätt att det är i överensstämmelse med tidigare livsföring (beprövad erfarenhet)” (Socialstyrelsen 2015).
