Referat av Anette Alvariza om en artikel som tar upp frågan om att använda metaforer för att förklara palliativ vård.
Camilla Zimmerman, Jean Mathews. (2022). Palliative care is the umbrella, not the rain – a metaphor to guide conversations in advanced cancer. JAMA Oncology, Volume 8, Number 5.
Att använda metaforer för att förklara palliativ vård
Detta refererat skiljer sig från de jag tidigare skrivit. Jag har nu tagit chansen att referera en artikel som jag själv tycker mycket om och som betonar betydelsen av att använda metaforer. Att prata om och beskriva palliativ vård som ett paraply som skyddar, istället för regn som faller, kan vara hjälpsamt. Metaforen kan göra det enklare att förklara att palliativ vård kan ges tidigt och integreras med annan vård och behandling. Trots att tidig integrerad palliativ vård i studier har visats medföra positiva effekter och förbättrad livskvalitet, erbjuds palliativ vård ofta sent, de sista veckorna eller dagarna i livet. Tyvärr medför det att alltför många lever sista tiden i livet med otillräckligt lindrade symtom, aggressiva men ineffektiva behandlingar, och lidande som hade kunnat förebyggas. Hinder för att palliativ vård integreras tidigare kan vara att det för tankar till döden, hopplöshet och avslut av alla typer av behandling.
Författarna i den valda artikeln vill med sin text ge stöd för att på ett bra sätt förklara för patienter och närstående vad palliativ vård är. Vi kan prova att se två scenarier framför oss:
- patienten får ett paraply att skydda sig med när regnet redan faller och patienten hunnit bli blöt
- patienten får paraplyet i förebyggande syfte eftersom vi egentligen aldrig vet när det kan börja regna, men nu kan paraplyet tas fram när det verkar bli regn.
Genom de två scenarierna presenteras tre viktiga delar av författarnas metafor:
- palliativ vård är paraplyet – inte regnet
- att förutsäga om och när det ska regna kan vara svårt
- att ta med sig ett paraply gör inte att det börjar regna.
Metaforen beskriver på så sätt att palliativ vård är ett stöd, inte orsaken till försämring. Det är ofta svårt att förutse sjukdomens utveckling, och att påbörja palliativ vård gör inte att döden kommer snabbare.
A. Sen remiss till palliativ vård
B. Tidig remiss till palliativ vård
AI-genererade illustrationer inspirerade av artikeln.
Palliativ vård är paraplyet – inte regnet
Många patienter känner oro när palliativ vård tas upp. Det kan liknas vid att känna olust för ett paraply eftersom man förknippar det med regn. Rädslan beror ofta på att palliativ vård kopplas till svår sjukdom, avslutad behandling, fokus på symtomlindring och livets slut. För att inte oroa patienten väntar vårdpersonal ibland med att ta upp palliativ vård. Detta kan dock förstärka rädslan och göra övergången svårare. Genom att prata om palliativ vård i tid och förklara att vården är ett stöd och inte behöver vara ett tecken på att slutet är nära kan missförstånd undvikas. Regnet symboliserar fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem som kan uppstå vid svår sjukdom. Palliativ vård är paraplyet som ger skydd när problemen uppstår. Om paraplyet förväxlas med regnet kan det skapa onödig oro och hindra patienter från att få tillgång till vård som kan förbättra deras livskvalitet.
Att förutsäga om och när det ska regna kan vara svårt
Patienter säger ofta att de inte är redo för palliativ vård. Med den framgångsrika utvecklingen inom medicin är sjukdomsförlopp dock, liksom vädret, svåra att förutsäga. Patienter överskattar ofta sin prognos, och även läkarens bedömning kan vara osäker, dessutom kan oväntade komplikationer uppstå. Vanliga symtom som till exempel smärta, trötthet, andnöd, illamående och depression kan förekomma under hela sjukdomsförloppet. Med hjälp av sjukvårdspersonal som har kunskap om palliativ vård kan bättre stöd till både patienter och närstående ges. Precis som det är klokt att ta med ett paraply när vädret är omväxlande, är stöd från personal med kunskap om palliativ vård värdefullt vid osäker utveckling av svår sjukdom.
Att ta med sig ett paraply gör inte att det börjar regna
Patienter kan tro att om de får palliativ vård kommer döden snabbare. Uppfattningen hänger ofta ihop med att palliativ vård sätts in sent i sjukdomsförloppet och därför förknippas med livets slut. Vi vet dock att palliativ vård inte orsakar försämring. Studier visar att palliativ vård antingen inte påverkar överlevnaden eller till och med kan förbättra den. Precis som att bära ett paraply inte framkallar regn, påskyndar palliativ vård inte döden. Att avstå från palliativ vård förlänger inte livet, utan riskerar i stället att leda till otillräckligt behandlade symtom och ökat lidande.
Slutsats
Författarna skriver i sin slutsats att palliativ vård kan vara till nytta för patienter och närstående redan från diagnos, samtidigt som annan behandling som förlänger livet fortsätter. Ofta introduceras palliativ vård dock först under de sista dagarna eller veckorna, när den inte kan vara lika effektiv. Metaforen med paraplyet och regnet kan hjälpa sjukvårdspersonal att prata om palliativ vård med patienter och närstående. Paraplyet fungerar bäst om det ges innan regnet börjar – vänta inte tills patienten blir genomblöt!
