Referat av Anette Alvariza av en studie om vilka stödbehov närstående inom specialiserad palliativ hemsjukvård har och vilka stödjande insatser som sjuksköterskor utför.
Referat av artikeln: Christiane, Kreyer., Barbara, Stecher., Sabine, Pleschberger., and Gail, Ewing. What individual needs do family caregivers have in palliative home care and how are they supported? A qualitative study of a supportive intervention. Supportive Care in Cancer (2024) 32:733 https://doi.org/10.1007/s00520-024-08904-6
Bakgrund
En oerhört viktig aspekt av omvårdnad handlar om stöd till närstående. Detta referat grundar sig på en studie som beskriver vilka stödbehov närstående inom specialiserad palliativ hemsjukvård har och vilka stödjande insatser som sjuksköterskor gör. I studien har interventionen CSNAT-I, Carer Support Needs Assessment Tool Intervention används. Interventionen består av ett samtalsunderlag med 16 frågor och en personcentrerad process i fem steg; 1) Introduktion, 2) Närstående identifierar och reflekterar kring sina stödbehov, 3) Samtal mellan närstående och vårdpersonal, 4) Handlingsplan upprättas gemensamt, och 5) Omvärdering.
Flera vårdverksamheter i Sverige arbetar idag med CSNAT-I och fler är intresserade av att prova. Tidigare svenska studier visar att CSNAT- I uppskattats av både sjuksköterskor och närstående. Med hjälp av CSNAT-I ges stöd mer proaktivt i planerade möten och i ett delat ansvar mellan närstående och sjuksköterskor (Norinder m.fl., 2022. Närstående får möjlighet att reflektera och fokusera på det som är viktigt för dem. Nya insikter skapas och bidra till att lösningar enklare hittas (Norinder m.fl. 2023).
Syfte
Studien syftade till att undersöka närståendes stödbehov och sjuksköterskors stödinsatser.
Metod
Denna studie är genomförd i Österrike och där dokumenteras närståendestöd i patientens journal. En retrospektiv analys gjordes därför av patientjournaler under 21 månader (dec 2019-aug 2021) och dokumentation gällande användning av CSNAT-I söktes. Individuella CSNAT-I-samtal hade genomförts med 484 närstående och i samtalen hade så många som 586 dokumenterade stödbehov berörts av närstående. I detta referat sammanfattas de mest förekommande stödbehoven och de stödinsatser som sjuksköterskorna hade dokumenterat.
Resultat
Närståendes vanligaste stödbehov
- Att ha tid för sig själv
Det allra vanligaste stödbehovet som fanns dokumenterat handlade om närståendes behov av att ha tid för sig själv. Närstående kände oro för att lämna patienten ensam och att det tog på krafterna att vara ensam ansvarig. I vissa fall behövde patienten mycket hjälp och vägrade ta emot den från andra.
- Stöd för att hantera symtom inklusive mediciner
Närstående hade många frågor om tex hantering av smärta, sväljproblem, mat, sömn, beteende och förändringar i patientens tillstånd. När det gällde medicinering varierade behoven från att få och hämta ut recept, till att ge medicinen inklusive de utmaningar de kunde möta när patienten inte ville eller hade svårt att ta medicin.
- Att hantera känslor och bekymmer
Stöd för att hantera egna känslor och bekymmer inkluderade familjekonflikter, kommunikationsproblem och oro för andra familjemedlemmar. Känslor som rörde patienten kunde handla om beteendeförändringar, snabb sjukdomsprogress, döendet och närståendes önskan om att trygga patientens värdighet. Närstående diskuterade också sina egna inre personliga konflikter, upplevelser av sömnlöshet och att känna sig ohörd.
- Att veta vad som kan förväntas i framtiden
Gällande framtiden diskuterade närstående rädslor och utmaningar angående sjukdomens progression. Mer stöd behövdes tex för att hantera situationer som när patienten uttryckt en önskan att inte fortsätta leva. Flera anteckningar relaterade direkt till döden och döendet, tex om när döden kan inträffa, hur det kan se ut när döden närmar sig och vilka symtom man kan förvänta sig under denna tid.
- Att förstå patientens sjukdom
Närstående hade till exempel frågor om sjukdomsprogression, livslängd och symtom.
- Att ge personlig vård
Närståendes frågor kunde röra specifika vårduppgifter men också hur de skulle kunna få hjälp från andra, såsom familjen och professionella. Stödbehov handlade om att få hjälpmedel och att veta hur man använder dem. De uttryckte behov av tillgängliga professionella under nätter och helger och att det var viktigt att veta samt som kunde kontaktas i nödsituationer.
- Att prata om sjukdomen
Stöd för att prata om sjukdomen uppstod när patienten eller andra familjemedlemmar saknade medvetenhet om prognosen. Det kunde också vara särskilt svårt i de fall som patienten vägrade att erkänna sjukdomens allvar och i stället hoppades på återhämtning. Oenigheter över beslut orsakade ytterligare stödbehov. Att diskutera döden och döendet var särskilt utmanande och närstående behövde stöd för att underlätta sådana samtal med patienten.
Sjuksköterskors stödjande insatser
Fem typer av stödjande insatser kunde identifieras i sjuksköterskornas dokumentationen. Det mesta av insatserna levererades direkt av sjuksköterskorna under själva CSNAT-I samtalet.
- Rådgivning i form av emotionellt och psykosocialt stöd
Rådgivning handlade i denna studie om emotionellt och psykosocialt stöd från sjuksköterskor till närstående. Råden innehöll förslag och strategier. Sjuksköterskorna dokumenterade att de erbjöd emotionellt stöd och främjade kommunikation mellan närstående, patienter och övrig familj. Detta återspeglas i journalanteckningar där rädslor och osäkerheter adresseras och där lugn och förståelse erbjöds. Sjuksköterskorna främjade öppna och ärliga samtal om döden och döendet. De gav stöd till närstående så att de skulle kunna hantera och ha samtal kring dessa svåra frågor och adressera frågor och önskemål angående tex behandlingspreferenser, andliga övertygelser och begravning. Sjuksköterskorna främjade också egenvård för närstående, som att ta pauser, söka socialt stöd och delta i stresslindrande aktiviteter. Dessutom uppmuntrades närstående att använda stödnätverk, inklusive vänner, familj och samhällsresurser, för att minska påfrestningen av vårdandet. Råden omfattade tillgängliga stödresurser, såsom avlastning eller slutenvård, ytterligare tjänster, medicin och utrustning, samt juridiska och ekonomiska stödalternativ.
- Information
Information handlade om tillhandahållande av fakta, förklaringar och informationsmaterial för att förbättra förståelse och medvetenhet om palliativa vårdfrågor. Sjuksköterskor informerade närstående om olika aspekter av patientens hälsotillstånd och potentiella komplikationer angående sjukdomsförloppet, förväntade symtom, döden och döendet, eventuella risker för akuta situationer och symtomkontroll. De informerade också om vilket ansvar de som vårdgivare hade och vad de professionellt kunde bistå med.
- Utbildning och träning
Utbildning och träning innebar att sjuksköterskorna bidrog med kunskap, färdigheter och resurser som syftade till att stärka närstående. De gav verktyg som skulle hjälpa närstående att ge vård och stöd av hög kvalitet till patienten men också för att bevara sitt eget välbefinnande och främja den övergripande vårdupplevelsen. Utbildning fokuserade på att öka närståendes förståelse för det specifika hälsotillståndet eller de utmaningar som patienten stod inför. Träning innebar att lära ut praktiska färdigheter och tekniker för att hjälpa närstående att utföra vård säkert och effektivt. Träningen täckte en rad ämnen, inklusive munvård, inkontinensvård, mobilisering, stoma- och sårvård, katetervård och hantering av utrustning.
- Samordning och arrangemang
Sjuksköterskornas samordnande stödinsatser inkluderade olika vårdgivare, samarbete inom det formella och informella vårdnätverket, organisering av ytterligare vård, och samordning för vårdplanering. Arrangemang innefattade logistiska aspekter som till exempel att skapa vårdplaner, identifiera behov av och beställa utrustning, tillhandahålla utbildningsmöjligheter samt att initiera och ordna hemtjänst.
- Vägledning och remittering
Sjuksköterskornas stödinsatser innebar att vägleda patienter till lämpliga resurser, tjänster eller vårdpersonal för att adressera deras specifika behov och bekymmer. Insatserna kunde handla om att informera och vägleda närstående att själva ta kontakt med tillgängliga stödtjänster, samhällsresurser eller relevant vårdpersonal. Remittering innebar att formellt hänvisa närstående, med deras samtycke, till specialiserade vårdgivare eller tjänster för ytterligare stöd. Detta kunde omfatta tillgängliga tjänster som läkare, sjukhus, vårdhem, psykosociala tjänster, fall- och vårdhantering och hospice-volontärtjänster.
Slutsats
Studien visar på ett tydligt sätt alla de olika typer av insatser som sjuksköterskor dagligen gör för att stödja närstående, vilket ju är en betydande aspekt av omvårdnad. Sammanfattningsvis belyser studien nödvändigheten av omfattande stödinsatser för att adressera de mångfacetterade stödbehov som närstående i palliativ hemsjukvård kan ha. CSNAT-I är utformad för att identifiera och adressera olika stödbehov, inklusive de behov som kan kräva ytterligare involvering också från andra professioner i vårdteamet. Även om denna studie fokuserar på sjuksköterskors stödinsatser i denna intervention, är det viktigt att poängtera att högkvalitativ palliativ vård kräver en tvärprofessionell ansats för att fullt ut möta närståendes stödbehov.
