Referat av Peter Strang, onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #39 i april 2019.
Historiskt sett har cancer varit den typiska diagnosen i palliativ vård, men under de senaste åren har den specialiserade palliativa vården arbetat hårt för att inkludera också andra diagnosgrupper. Hit hör bland annat svår hjärtsvikt och KOL – och många patienter har båda diagnoserna samtidigt.
Hög dödlighet
Många som lider av KOL, har sjukdomen i en tidig och ganska lindrig fas och då tänker man kanske inte på KOL som en palliativ diagnos. Men faktum är att fler än 2500 svenskar dör årligen av KOL, vilket är betydligt fler än till exempel dödsfall på grund av bröstcancer.
Symtom i tidiga skeden
KOL indelas i 4 stadier enligt GOLD-kriterierna (Global initiative for Obstructive Lung Disease). I tidiga stadier vid mild KOL ser man framför allt lungsymtom i form av slemmiga upphostningar, tungandning, viss flåsighet, men i senare stadier ser man också många andra problem. Det palliativa synsättet med fyra dimensioner – den fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensionen – är verkligen tillämplig vid svår KOL.
Fysisk dimension
Förutom lungsymtom som nämnts ovan, samt risken för skov med lunginflammation, har personer som drabbas av svår KOL också en samsjuklighet med många symtom och problem. Det är vanligt med trötthet, orkeslöshet och därmed en bild av ”fatigue”. KOL skapar en systemisk inflammation i kroppen som kan leda till nedsatt aptit och viktminskning. Lågt BMI är ett varningstecken och kopplat till sämre överlevnad, därför behövs dietisten i teamet. Man ser också kakexi med rubbad ämnesomsättning och minskad muskelmassa hos vissa patienter. KOL patienter har ökad risk för osteoporos och därmed också för smärta, framför allt från ryggen och bröstkorgen. Risken för tromboser och lungembolier ökar och en del utvecklar också en hjärtsvikt (en högersvikt). KOL patienter har dessutom ökad risk för lungcancer, eftersom många är rökare.
Psykisk dimension
Vid svår KOL är både oro, ångest och nedstämdhet vanligt förekommande, och studier visar att patienter som har nedstämdhet eller verklig depression har längre vårdtider på sjukhuset, långsammare rehabilitering och ökad risk att dö i förtid1. Tecken på depression ska därför tas på allvar.
Social dimension
En svår KOL blir handikappande både för patienten och för närstående. En del vårdas i hemmet men blir sittande i lägenheten för de vågar inte gå ut. Risken att få plötslig andnöd gör att personen hellre stannar kvar i sin bostad. För närstående innebär diagnosen en stor börda, inskränkt privatliv, ändrade roller i familjen och ständig oro för att patienten ska få akut andnöd, en oro som kan övergå i ångest2.
Existentiell dimension
Sjukdomen kan skapa en känsla av hopplöshet och meningslöshet, men också dödsångest. I en djupintervjustudie fick patienten frågan: ”Hur tror du din situation ser ut om 12 månader?” De flesta svarade: ”Om tolv månader finns jag nog inte kvar längre…”. De visste att tiden var kort, men ingen i sjukvården hade tagit upp frågan med dem3.
Jämförelse med andra sjukdomar
I en studie av den erfarna professorn Harvey Chochinov och medarbetare, jämfördes symtom och problem mellan KOL-patienter, ALS-patienter, patienter med svår njursvikt samt sköra äldre4. Det var 100 patienter i varje grupp (totalt 400 patienter). I flera jämförelser stack KOL-patienterna ut. Till exempel gjorde man följande iakttagelser:
Iakttagelser rörande KOL-patienter
- Fatigue (svaghet/trött): Situationen var jämförbar vid ALS och KOL!
- Dyspné: signifikant värre problem vid svår KOL än ALS!
- Ångest: signifikant värre än vid övriga diagnoser.
- Sömnproblem: vanligare vid KOL än ALS.
- Välbefinnande: ungefär som vid ALS.
- Nedstämdhet: vanligare vid KOL än vid de övriga diagnoserna.
- Känsla av hopplöshet (värde>3 betyder ”problem”):
- Njursvikt= 4,0
- Sköra äldre= 5,0
- ALS= 8,7
- KOL= 8,2!!
Sammanfattning
KOL är en sjukdom som drabbar många och är en vanlig dödsorsak. Dessa patienter finns i alla vårdformer – i primärvården, i kommunens boenden, på akutsjukhus och i specialiserad palliativ vård. Med tanke på sjukdomsbilden behöver dessa patienter en genomtänkt palliativ vård som är utformad utgående från behoven vid KOL!
