Referat av Cecilia Bauman om en studie rörande betydelsen av webbplatsen Närstående.se.
Bauman, C., Wallin, V., Doveson, S., Fürst, P., Hudson, P., Kreicbergs, U., & Alvariza, A. (2025). The family caregiver-targeted web-based intervention “narstaende.se” facilitated everyday life for couples facing life-threatening illness: A qualitative study. Palliative Medicine, 39(5), 574–583. https://doi.org/10.1177/02692163251327893
Jag har fått chansen att lyfta fram en artikel där vi undersökt betydelsen av webbplatsen Närstående.se. I denna text används ordet närstående för den som ger vård och stöd till patienten. Alla närstående i studien var partners till patienten, och när båda avses används par eller paret.
Bakgrund och studiens syfte
Närstående som vårdar någon som är svårt sjuk tar ofta stort ansvar, vilket kan leda till stress och att egna behov bortprioriteras. Sjukdomen påverkar både patient och närstående och kan också förändra deras relation. Webbaserade insatser kan ge närstående möjlighet till stöd på distans och lindra en del av den påfrestning som situationen kan innebära. Studiens syfte var att utforska hur webbplatsen Närstående.se påverkar hur par upplever den gemensamma vardagen när den ena av dem är livshotande sjuk.
Metod
Studien genomfördes inom avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) och bygger på dyadintervjuer, vilket innebär att närstående och patient intervjuades tillsammans. Genom denna metod är det möjligt att fånga bådas upplevelser. Totalt deltog 16 par (32 personer) i åldern 46–85 år som levde tillsammans som gifta, sambo eller särbo. Patienterna hade livshotade sjukdom och palliativa vårdbehov. Det var enbart närstående som hade haft tillgång till Närstående.se. Intervjuerna analyserades med en tolkande beskrivande metod.
Webbplatsen Närstående.se
Närstående.se riktar sig till närstående till någon med livshotande sjukdom. Syftet är att öka närståendes förberedelse för att ge vård och stöd, samt förberedelse inför patientens död. Webbplatsen innehåller filmer, texter och länkar som belyser frågor som många närstående funderar kring. I filmerna samtalar vårdpersonal med skådespelare som gestaltar närstående. Innehållet omfattar många olika teman, såsom mat och näring, känslor, samtal och relationer. Varje film har en tydlig rubrik, så att närstående själva kan välja vad de vill ta del av.
Resultat
Studien kom fram till att webbplatsen Närstående.se påverkade parens gemensamma vardag under en tid när sjukdomen till stor del dominerade livet. Resultatet är presenterat i tre teman som tillsammans beskriver betydelsen av webbplatsen.
Kunskap som ökar förståelse
Paren berättade att den nya kunskap som närstående fick via webbplatsen hjälpte dem båda att se vardagen ur varandras perspektiv. Även om webbplatsen riktade sig till närstående blev den ökade förståelsen betydelsefull för dem som par. Närstående fick fördjupad förståelse för hur sjukdomen påverkar vardagen och att vara den som ger vård och stöd. Genom att dela den nya kunskapen med patienten kunde de båda bättre förstå varandras olika sätt att hanterade sjukdomen. Förståelsen handlade inte bara om ny information, utan också om att se varför den andre ibland agerade annorlunda än tidigare. Insikterna gjorde det möjligt för paret att tillsammans möta de utmaningar som sjukdomen förde med sig. Det skapade en gemensam grund för hur vardagen kunde hanteras.
Samtal som bidrar till gemenskap
Närstående.se gjorde att närstående började reflektera över sina egna känslor och tankar. Det gav en ingång till samtal och gjorde det mer tillåtande för närstående att uttrycka sina känslor och behov för patienten. Efter att ha sett filmerna vågade närstående ta upp ämnen som tidigare känts svåra att prata om. När närstående satte ord på sina tankar och känslor fick också patienten en bättre förståelse för hur situationen upplevdes. Webbplatsen upplevdes också som en påminnelse om att ta vara på tiden tillsammans, vilket kunde väcka samtal om viktiga men svåra ämnen. Patienterna beskrev att även om de inte alltid hade samma behov av att prata så kunde de förstå varför närstående behövde det. På så sätt blev samtalen ett sätt att skapa gemenskap och närhet i vardagen.
Stöd för att hantera relationen
Att leva med livshotande sjukdom gjorde att relationer förändrades. Genom Närstående.se fick närstående stöd i att reflektera över och hantera de båda rollerna som partner och vårdare. Patienterna beskrev en känsla av tacksamhet för vad närstående gjorde för dem, och såg värdet i att också närstående fick stöd i att hantera sjukdomen. Att närstående fick eget stöd gav paren en känsla av balans i relationen eftersom bådas behov på så sätt fick utrymme. För närstående blev stödet en påminnelse om att de inte stod ensamma i sin situation, om vikten av återhämtning och att ha ett liv utanför sjukdomen, något som gav energi och stärkte relationen. Det gjorde att paret kunde uppleva en känsla av balans, även när rollerna i relationen förändrades.
Diskussion och slutsats
Den här studien visar att stöd som enbart riktar sig till närstående även kan ha betydelse för närstående och patient tillsammans som par. Närstående för med sig reflektioner och nya tankesätt in i det gemensamma vardagslivet, antingen genom att diskutera det med patienten eller genom att förändra sitt eget förhållningssätt. Stöd till närstående kan också få patienten att reflektera över hur sjukdomen påverkar närstående, vilket skapar utrymme för att hitta gemensamma sätt att hantera vardagen.
En styrka i studien är att närstående och patient intervjuades tillsammans. Den gemensamma berättelsen ger en nyanserad bild av vilken betydelse stöd har i vardagen. Samtidigt är det viktigt att komma ihåg att de som valde att delta i studien inte speglar alla par i liknande situationer.
Sammanfattningsvis visar studien att webbaserat stöd kan ha betydelse för båda i paret när vardagen förändras på grund av sjukdom. Genom att stödja närstående skapas betydelse också för patienten och relationen. Det kan bli lättare att förstå varandra, prata om svåra ämnen och tillsammans hantera hur relationen förändras. I mötet med patienter och närstående är det viktigt att se också stöd till närstående som en del av helheten. När vårdpersonal erbjuder stöd till närstående att hantera situationen kan det bli lättare för båda i paret att förstå varandra och hantera vardagen tillsammans.
