Referat av Peter Strang, onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #10 i november 2016 och Nyhetsbrev #11 i januari 2017.
Sorg under sjukdomstiden?
När man pratar om sorg, tänker de flesta på dödsfall, men man kan känna sorg redan under sjukdomstiden. Då handlar det ofta om sorg över alla förluster man gjort. De två största förlusterna handlar om det friska livet och om framtiden som inte längre är självklar. Sådana förluster skapar en krisreaktion men också en sorgereaktion.
Förlust orsakar sorg
Egentligen handlar sorgen om olika sätt att reagera på en förlust. Den sjuke kan sörja förlusten av hälsa, funktion och framtid. Anhöriga sörjer förlusten över någon som gått bort.
Drabbas alla?
Det går inte att undvika sorg under ett helt liv, sorgen är därför ett livsvillkor. Ju mer betydelsefullt något varit, desto större blir sorgen, om man får generalisera. Någon har sagt att ”sorgen är kärlekens pris” och så är det nog.
Känns sorg lika?
Vi inom vården vill helst att sorgen skall följa ett mönster som vi känner oss trygga med, då har vi större beredskap och har lättare att hjälpa. Men sorgen känns olika, sorgen har många ansikten, som jag kommer att berätta om i nästa brev. Ingen av oss vet i förväg hur vi kommer att reagera förrän vi står där mitt i vår egen sorg.
Vilka faktorer påverkar sorgen?
Sorgen ser naturligtvis olika ut om vi pratar om sorgen hos den sjuke eller hos den anhörige. För anhöriga efter dödsfallet vet vi att många faktorer spelar roll för hur det slutligen blev.
Sorgen kan påverkas av:
- Om dödsfallet var oväntat
- Vårdens kvalitet
- Livssituation
- Ålder
Oväntat dödsfall?
Det spelar roll för efterförloppet om ett dödsfall var väntat eller inte. De flesta av oss behöver tid för att ta in det som håller på att ske. Av den anledningen kan ett oväntat dödsfall skapa en mer komplicerad sorgereaktion än ett väntat. Jag vill ta två exempel ur den palliativa vården. Det händer fortfarande idag att en person som varit ”frisk” diagnosticeras med en galopperande och spridd cancer, som i sämsta fall innebär att man bara överlever någon vecka efter diagnosen. Ett sådant sjukdomsförlopp blir svårt att bearbeta för de som blev kvar.
Det kan också till exempel handla om en person som har känd hjärtsvikt, medicinerar för svikten, men mår förhållandevis bra. Om personen får ett oväntat hjärtstillestånd som inte föregåtts av en försämring, blir sorgen som regel svårare. I båda exemplen kompliceras det hela av att livet inte hann avslutas, det blev aldrig tid att ta farväl, de sista orden blev inte sagda.
Vårdens kvalitet
För anhöriga spelar vården under den sista tiden i livet stor roll för sorgebearbetningen. Om vården präglades av effektiv och kunnig symtomlindring så att den sjuke slapp ha ont eller må illa, blir sorgen lättare efteråt. Om teamet dessutom var bra på kommunikation, såg och stöttade de närstående, är det lättare att bearbeta sorgen. När nöden är som störst, är all hjälp till nytta, enligt min erfarenhet. Om de anhöriga kände sig sedda i sin utsatthet, förbättras förutsättningarna för sorgebearbetningen.
Livssituation
Också livssituationen spelar roll för hur sorgen utvecklas. Det är skillnad om dödsfallet sker efter ett långt och varmt parförhållande, eller efter ett liv med konflikter och dubbla känslor. Också styrkeförhållandet i parrelationen spelar roll. Man skulle kunna tänka sig att om den ene parten varit dominerande och den andre ”svag”, skulle situationen bli svår om den ”starke” dog.
Många gånger är det tvärtom. Om den ”svage” dör först, är det som om luften går ur den ”starke”. Personen behövde den ”svage” för att själv kunna känna sig stark. Nu när personen är borta drabbas personen av hjälplöshet.
Ålder
Självklart spelar det också roll om den som gått bort var ett barn, en ung vuxen eller en förälder. Visst kan det vara sorgligt när en gammal far eller mor går bort, men vi har ändå en beredskap för en sådan händelse. Situationen är väldigt annorlunda om ens barn drabbas av en dödlig sjukdom, för en förälder borde inte behöva begrava sitt barn.
Sorgens psykiska yttringar
Det är viktigt att slå fast, att sorgen inte är ett sjukdomstillstånd i sig, men den kan ge symtom som liknar sjukdom. Eftersom sorgen är en reaktion på en förlust, är känslor av övergivenhet och ensamhet vanliga. Man har helt enkelt förlorat en kär person som inte går att ersätta. I den akuta sorgen finns inslag av en chockreaktion och vissa kan uppleva en stark overklighetskänsla. Med ”hjärnan” förstår man att ens anförvant avlidit men känslomässigt orkar man inte med den vetskapen. Som ett (omedvetet) sätt att skydda sig psykologiskt, kan man i en sådan situation stänga av känslorna för att överleva för stunden. Den allra första sorgen kan därför vara stum, utan tårar.
När känslorna kommer i kapp kan förlusten och ensamheten leda till andra starka känslor som rastlöshet som i vissa fall övergår i ångest. Även om man kan känna sig ”normal” under korta stunder, är rastlösheten och stressen som regel svår att avleda. Tankarna finns där både dagtid och nattetid. Därför är det också vanligt med sömnproblem.
De flesta sörjande känner nedstämdhet och för par som levt mycket nära varandra kan den akuta sorgen kännas värre än något annat. I denna depressiva fas känns det som om livet aldrig mer kommer att kunna bli bra. Det kan rent av kännas som om man själv skulle vilja dö – för att komma ifrån allt det smärtsamma och för att få återförenas med den som avlidit.
Sorgens och stressens känslor
Eftersom akut sorg skapar en stark stressreaktion, kan den sörjande känna alla de känslor som man upplever vid svår stress. Förutom rastlöshet och sömnbesvär kan man reagera med kraftig irritation och till och med aggressivitet. Man har koncentrationssvårigheter och kan drabbas av glömska, precis som vid annan stress. Det är inte heller ovanligt med skuldkänslor – gjorde jag tillräckligt medan min anförvant levde?
Några av sorgens känslor
- Ensamhet, övergivenhet
- Rastlöshet
- Oro, ångest
- Sömnbesvär
- Nedstämdhet
- Trötthet
Sorgens fysiska symtom
Kropp och själ hör ihop. Därför innebär sorg att man också reagerar med kroppen. Trötthet är ett vanligt symtom, vilket inte är så konstigt med tanke på den stress man utsätts för. Ändå kopplar man inte alltid ihop tröttheten med sorgen, utan söker för det på vårdcentralen. Andra vanligt förekommande symtom är bröstsmärtor men även huvudvärk, liksom diffus värk i kroppen. Stressen och ångesten – som man kanske inte ens är medveten om – kan leda till en känsla av andnöd och man kan känna sig yr och illamående. Det är inte heller så konstigt att den sörjande tappar aptiten och kan därför drabbas av viktminskning.
Något som är mer ovanligt men förekommer, är att den sörjande identifierar sig (omedvetet) så starkt med den döde, att personen ”tar över” den dödes symtom. Om den döde hade ryggsmärtor eller buksmärtor på grund av cancer, kan den sörjande snart känna liknande symtom.
Sorgens stressreaktioner
- Rastlöshet
- Irritation
- Aggressivitet
- Koncentrationssvårigheter
- Glömska
Är sorgen farlig?
Sorgen i sig är en livshändelse, ingen sjukdom. Däremot vet vi idag att den ensamhetskänsla den sörjande drabbas av, är en stark stressreaktion. Det innebär att kroppen frisätter stresshormoner, blodkärlen drar sig samman, precis som de alltid gör vid stress. Den bröstsmärta som man känner är därför inte inbillning.
Några av sorgens fysiska yttringar
- Trötthet
- Bröstsmärtor
- Ont i magen
- Huvudvärk
- Värk i kroppen
- Andnöd
- Yrsel
- Aptitlöshet
- Illamående
Vi vet också från modern ensamhetsforskning att ofrivillig ensamhet i sig aktiverar hjärnans smärtsystem – man känner helt enkelt mer smärta när man är ensam. Därför är det inte så konstigt att man tycker sig ha ont i hela kroppen.
Vi vet också att under den akuta sorgefasen har änkan/änklingen en ökad risk för att själv avlida i hjärt-kärlsjukdomar och den risken är vetenskapligt belagd. Den största risken har man under de första tre månaderna, men risken kvarstår under det första sorgeåret.
