Referat av Peter Strang, onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #71 i september 2021.
Referat av artikeln: Gracner T. et al.: Advanced cognitive impairment among older nursing home residents. BMC Geriatrics (2021) 21:382
Prognosen spelar roll
Det är svårt att ställa överlevnadsprognos för personer med svår demens, eftersom förloppet varierar från individ till individ och demenssjukdomarna sträcker sig över många år. Ändå är det viktigt att ha en ungefärlig uppfattning om när en person börjar närma sig livets absoluta slutskede, eftersom det påverkar vårdens innehåll, målsättningar och beslut, till exempel om man bör skicka in en person akut till sjukhuset eller inte, i samband med akuta försämringar. Att ha en ungefärlig uppfattning om prognosen är också viktig när man informerar närstående, så att de har en möjlighet att förstå vad som håller på att hända.
Alzheimer eller annan typ av demens?
Ibland slår man ihop demenssjukdomarna som om de vore en enda sjukdom, men så är inte fallet. Alzheimers sjukdom som är en primär demens och vaskulär demens som är en sekundär demensform är de två stora grupperna, men det finns många andra demensformer också. Generellt sett har personer med Alzheimers sjukdom bättre fysisk hälsa än personer med vaskulära former, vilket inte är så konstigt eftersom vaskulär demens beror på kärlsjukdomar som i sig ger sämre syresättning av hjärnan, särskilt efter stroke. I början av en demens finns med andra ord tydliga skillnader: den med vaskulär demens har samtidiga sjukdomar som påverkar hälsan, men hur ser det ut i sena skeden när man är så pass påverkad av sin sjukdom att man behöver vårdas på sjukhem? Den frågan ville Tadeja Gracner och medarbetare svara på i en nyligen publicerad studie. Samtliga författare arbetar på stora, kända universitet i USA.
Studiens upplägg
I studien utgick man från retrospektiva data på nästan 35 000 boenden på sjukhem i USA, där man samlar in vissa basala data på ett systematiskt sätt MDS (Minimum Data Set cognitive performance scale). Bland annat genomför man ett demenstest/kognitivt test som heter Cognitive Function Scale (CFS). Personer i den sämsta gruppen, nivå 4, svår kognitiv svikt, jämfördes sedan med varandra oavsett om man hade Alzheimers sjukdom eller annan form av demens.
Samtliga i studien hade med andra ord demens med så stort vårdbehov att de behövde sjukhemsvård och graden av kognitiv svikt var jämförbar. Målet var att jämföra prognosen mellan grupperna.
Resultat
Totalt 35% hade Alzheimers sjukdom med eller utan inslag av annan demens, medan 65% hade andra former av demens, framför allt vaskulär demens. Trots att demensen var lika svår, hade personer med Alzheimer bättre överlevnad. Medianöverlevnaden (vilket innebär att minst 50% överlever så länge) var 300 dagar för personer med svår Alzheimer, medan den var 194 dagar om det gällde annan demens. Ett intressant bifynd var att personer som hade en blanddemens med Alzheimer men också inslag av annan demens, hade ändå bättre överlevnad än de som inte hade Alzheimer.
Inom respektive grupp var spridningen stor: vissa dog redan inom ett par månader, andra kunde leva över 3 år. Andelen som överlevde 1 år respektive 3 år var 46 år respektive 20% om man hade Alzheimer, medan motsvarande siffror var 39% och 17% vid annan demens. Viktiga riskfaktorer var samtidig hjärtsvikt, svår KOL särskilt om man hade dyspné, ätsvårigheter, tydlig viktminskning, diabetes och episoder med lunginflammation.
Det fanns också en klar könsskillnad: kvinnor med svår demens överlevde längre än männen.
Diskussion
Egentligen är inte fynden så oväntade, eftersom personer med vaskulär demens har utvecklat sin demens på grund av underliggande sjukdomar. Det studien framför allt vill lyfta är att skillnaderna kvarstår även i livets slutskede och därför kan man inte klumpa ihop alla demenser när man samtalar med närstående om prognos.
Det är alltid en stor skillnad på prognosen för en grupp och prognosen för en enskild individ i gruppen. Ändå finns det en del prognostiska faktorer som man kan ta fasta vid. I USA får man vårdas på hospice i upp till 6 månader och så är också fallet vid svår demens. För att bedöma om en person förväntas överleva längre eller kortare än 6 månader, har man satt upp vissa kriterier. I korthet handlar det om att använda sig av Functional Assessment Scale (FAST) där den sämsta nivån, nivå 7 handlar om olika finmotoriska och grovmotoriska bortfall (t ex att inte kunna forma ord eller le, eller att inte orka hålla uppe huvudet när man sitter uppe). Om man är på FAST nivå 7 och dessutom har en namngiven komplikation, där aspirationspneumoni är värd att lyfta fram, är prognosen dålig. Om du vill få en kort genomgång av prognoskriterierna (8 minuter), har PKC gjort en helt ny undervisningsvideo på området. Du hittar videon hittar via länken nedan.
