Referat av Peter Strang, onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #76 i februari 2022.
När livet förändras
Vi människor vill helst att livet ska vara förutsägbart och Psykologen Ronnie Janoff-Bulman (1) menar att vi människor bygger våra liv på tre grundantaganden:
- Världen är i grunden en bra plats att leva i. Ingen vill mig personligen något ont – de flesta människor är vänliga eller åtminstone neutrala.
- Världen är meningsfull. Det som är meningsfullt är också förutsägbart. Om jag sköter mig och är trevlig mot andra, då kommer också världen att vara hygglig mot mig.
- Jag är själv värdefull. Det betyder rent konkret att jag är unik, jag har något att bidra med – och jag vill göra det.
Så länge livet rullar på, kan dessa grundantaganden fungera väl, men den dag man drabbas av en svår sjukdom och inser att inget av de framtidsplaner man haft längre känns säkra, drabbas man av existentiell osäkerhet. Förlusten av den framtid man tog för given är kanske människans största förlust på det existentiella planet.
Medicinsk osäkerhet – eller existentiell osäkerhet?
I palliativa situationer behöver patienten ofta ta ställning till fortsatta behandlingar, tillsammans med läkaren och personalen. Som regel ligger fokus på de medicinska aspekterna, inte minst vid cancer: ”Väljer du strålbehandling eller kirurgi?”, eller ”Väljer du hormonell behandling eller cytostatika?” Patienten får information om fördelar och om biverkningar, men ska helst själv vara aktiv i valet. Men hur ska man kunna välja när man inte vet? Och faktadelarna i all ära (för de är viktiga), man behöver veta om chanserna och riskerna med behandlingen, men vilken personlig mening har det val man gör som patient (2)? Hur kommer livet att förändras och hur kommer jag som person att förändras, utgående från det val jag gör? Kommer jag att känna igen mig själv?
Prognostisk osäkerhet – eller existentiell osäkerhet?
På gruppnivå vet vi ungefär hur prognosen kommer att se ut för en patientgrupp och studier kan till exempel visa på att medelöverlevnaden i en viss situation är 2 år, i en annan situation 6 månader. Men sådana siffror gäller på gruppnivå, inte på individnivå. Även om överlevnaden i snitt är till exempel är 6 månader, kan en individ avlida i en komplikation om en månad och en annan kan tillhöra den lilla grupp som lever oväntat länge, kanske rent av något år. Detta i sig skapar prognostisk osäkerhet och därför undviker läkare att ge besked i stil med ”högst 3 månader” – för sannolikheten att det stämmer i det individuella fallet är inte så hög.
För patienten är den medicinska prognosen i och för sig betydelsefull, men också här är den existentiella osäkerheten viktigare på individnivå: vad innebär det för mitt kvarvarande liv [2]? Kommer mitt kvarvarande liv att ha en mening eller är allt meningslöst nu? Innebär det att dörrar som tidigare varit öppna nu stängs? Hur ska man leva så att den kvarvarande tiden handlar om livet, inte om döden?
Psykosocial osäkerhet eller existentiell osäkerhet
Gränsen mellan psykiska/psykosociala och existentiella frågor är inte knivskarp, men de typiskt psykiska och typiskt existentiella frågorna har en skillnad: En psykisk eller psykosocial fråga vänder man inåt mot sig själv: Hur påverkar det här mig? Hur mår jag egentligen i mitt sammanhang? En existentiell fråga riktar sig utåt mot själva existensen: Varför drabbar det här mig, jag som alltid försökt vara en god människa? Var finns rättvisan? Vad händer med mig på ett existentiellt plan? Är döden slutet på allt eller finns det en fortsättning? Och är den fortsättningen i så fall en god fortsättning?
Dwan och Willig tar upp ett bra exempel på skillnaden i sin kvalitativa intervjustudie med patienter (2), där en kvinna berättar ungefär på följande sätt: ”Du upphör aldrig att vara mamma för dina barn, du oroar dig. Men när du märker att din son inte längre anförtror sig med sina bekymmer för att han vill ”skona dig” – är du fortfarande mamma i det läget?” Vad hon försökte ringa in var att på det psykosociala planet var hon fortfarande mamma, men på det existentiella planet hade något hänt. Hennes existens var nu annorlunda.
Diskussion
Författarna slår fast att medan vanlig osäkerhet handlar om fakta (blir behandlingen tung? Hur många månader har jag kvar?), handlar den existentiella osäkerheten om den personliga meningen i den nuvarande situationen (2). Hur påverkar osäkerheten meningen med allt? Frågan om mening eller meningslöshet i livet anses ofta vara människans största existentiella utmaning (3–6). Man skulle också kunna säga att den medicinska osäkerheten handlar om sjukdomen, medan den existentiella osäkerheten handlar om personen.
Betydelse
För vården får detta en praktisk betydelse. Det handlar om att försöka förstå vad patientens frågor står för. En fråga som handlar om osäkerhet kring biverkningar ska förstås besvaras med fakta och råd, medan de existentiella frågorna bäst hanteras med hjälp av stödjande frågor. I stället för att ge svar på frågor där vi saknar svar (”Hur kommer mitt liv att bli?”), kan vi hjälpa personen att hitta sina egna svar (frågor i stil med ”Vad tror du kommer att vara viktigast för dig i nuläget och under den närmaste framtiden?”). I de allra flesta fall kommer patienten att hitta sina egna svar.
