Granskning av journaler från professionella på vård och omsorgsboenden som vårdat personer med demenssjukdom nära livets slut; En retrospektiv studie

Bakgrund

Personer med demenssjukdom vårdas ofta på vård- och omsorgsboende i slutfasen av sin sjukdom, och som ett naturligt led dör de ofta där.

Med ett palliativt förhållningssätt menas en helhetssyn på vården som omfattar de boendes fysiska, psykologiska och existentiella behov samt stöd till närstående och familj. Forskning inom fältet konkluderar att ett palliativt förhållningssätt nära livets slut är mycket viktigt och effektivt. Personer som drabbats av demens i Europa har inte alltid tillgång till palliativ vård. I Sverige visar dock en studie att 89% av de som drabbats av demenssjukdom dör på vård- och omsorgsboende. Jämfört med andra länder i procent uppvisar Belgien 66% och England och Skottland 60%.

Demenssjukdomar innebär kognitiva svårigheter med kommunikation som gör vård vid livets slutskede ännu svårare att utföra för vårdpersonal. Det finns en växande mängd litteratur om palliativ vård i Europa, men ännu finns det brist på kunskap om vad som utgör vård i livets slutskede för personer som drabbats av demenssjukdom.

Syfte

Studiens syfte och mål var att undersöka hur vård i livets slutskede beskrevs av sjukvårdspersonal i journaler, av avlidna personer som drabbats av demenssjukdom och som hade bott på svenskt vård- och omsorgsboende.

Metod, design och analys

Studien är beskrivande och retrospektiv. En kvalitativ innehållsanalys gjordes. I studien ingick 50 journaler från två vård- och omsorgsboenden. I analysen gjordes ett urval med hjälp av LCP för att fånga anteckningar som beskrev vård nära livets slut.

Kontext, beskrivning och inkludering

De vård- och omsorgsboenden som ingår i denna studie var belägna i norra Sverige och hade totalt 60 bäddar – det ena 40 bäddar och det andra 20 bäddar. Dessa boenden var belägna nära varandra, och på kvällar, nätter och helger var en legitimerad sjuksköterska i tjänst för båda. Under dagen arbetade fem sjuksköterskor tillsammans med 8-10 undersköterskor. Läkarna var allmänläkare och ansvariga för att genomföra ronder två gånger i veckan, och dessa läkare var tillgängliga per telefon under kvällar och nätter.

Av samtliga journaler var 25 från kvinnor och 25 från män. Medelåldern var 87 år. En majoritet hade släktingar och den främsta orsaken till att flytta till vårdhem var en ohållbar situation i hemmet, vilket framgick av 25 journaler.

Resultat

Beslutsfattande

En majoritet av dokumentationen beskrivs som beslutsfattande om vård vid livets slutskede. Dokumentationen handlade om var vården skulle ske och vilka läkemedel som skulle ges. Inga specifika rutiner dokumenterades.

Delaktighet och kommunikation

Det var inte dokumenterat i någon journal att de boende hade fått information från vårdpersonal om att döden var nära förestående. Det fanns dock 43 anteckningar i journalerna om att släktingar informerades om försämringen av vårdtagaren eller den boendes tillstånd och vad de anhöriga kunde förvänta sig skulle hända inom en snar framtid. I en majoritet av journalerna fanns också instruktioner från läkarna riktat till sjuksköterskor, om ändring av mediciner, om information som skulle ges och om framtida vård hade diskuterats.

Bedömning och förebyggande av symptom

Tecken på smärta dokumenterades av sjuksköterskor i 23 av de boendes journaler.  Exempel på anteckningar: "Pulsen är snabbare, oregelbunden, och han andas snabbare. Smärta? Ger Morfin-skopolamin förebyggande innan natten". Sjuksköterskan tolkade smärta genom vårdtagarens eller den boendes ansiktsuttryck, såsom grimaser eller ryckningar i ansiktet.

Respiratoriska tecken relaterade till sekretion i luftvägarna beskrevs orsakas av lunginflammation, hjärtsvikt eller infektion i luftvägarna. Ljuden beskrevs som "väsande", och "bubbel". De vanligaste läkemedlen var vätskedrivande eller anti-sekretionsläkemedel, såsom morfin-skopolamin. Dyspné eller andnöd beskrevs som en komplikation som härrör från andra sjukdomar såsom lunginflammation, hjärtsvikt eller influensa. Tecken på trötthet beskrevs som "utmattad", eller mycket "svag". Symptom från magtarmkanalen beskrevs vara relaterade till illamående och kräkningar, vilket hade dokumenterades i 10 journaler. I vissa journaler beskrevs kräkningar som kaffesump. Förebyggande av trycksår eller tecken på trycksår registrerades i 10 journaler. Även andra sår eller blåsor hade dokumenterats. Dokumentationen handlade också om att förhindra trycksår. Existentiella behov fanns det bara en anteckning om i en journal.

Uppföljning efter vårdtagarens död

I en journal hade åtgärder vidtagits efter vårdtagarens död. Anteckningen beskrivs som en konversation via telefon med de anhöriga tre månader efter den boendes död.

Slutsats och framtida implikationer

Den slutsats som författarna gör är att fysiska symptom dokumenteras i större omfattning och psykologiska eller existentiella/andliga behov i betydligt mindre omfattning. Författarna menar att det kan ha betydelse för klinisk praxis, då sjukvårdspersonal måste ha en helhetssyn på den person som drabbas av demens under livets slutskede, och att mer fokus måste läggas på boendes psykosociala och existentiella behov i dokumentationen.

Avslutande kommentarer

Den största delen av resultatet är fokuserat kring fysiska symptom och bara en anmärkning var relaterad till existentiella behov. Det som inte framkommer tydligt i diskussionen, är en konsekvensbeskrivning och relation till rådande praxis i Sverige, när det gäller vård och omsorg av äldre svårt demenssjuka personer som befinner sig på vård och omsorgsboenden. Sjuksköterskor i Sverige har ofta ett mycket stort ansvar för det medicinska, för omvårdnaden och de har också ansvar i en arbetsledande roll för personalen. Läkare är mer involverade på konsultbasis.

Sjuksköterskorna står således inte i den dagliga omvårdnaden och ser allt som händer. De tillkallas av vårdbiträden och undersköterskor när behov föreligger. När tillkallas då sjuksköterskan? Mest när medicinska behov föreligger och det är enligt min uppfattning dessa tillfällen som dokumenteras i journaler. Man kan således inte dra stora växlar på denna studie. Författarna skriver i slutet att; ”Sjukvårdspersonal måste ha en helhetssyn på den person som drabbas av demens under livets slutskede, och att mer fokus måste läggas på boendes psykosociala och existentiella behov i dokumentationen”.

Tänk om det är så att vårdbiträden och undersköterskor i större utsträckning tar hand om denna del av omvårdnaden, utan att tillkalla sjuksköterskan? De kanske ser henne mer som en ”medicinsk konsult med ledningsansvar” och vad kan en sådan person göra när närhet, värme och tröst och en lugnande röst är det som krävs? Undersköterskornas dokumentation ingår inte heller i denna studie, utan deras observationer och åtgärder i omvårdnaden är osynlig.

Författarna diskuterar vissa begränsningar med studien, till exempel att flera faktorer kan ha inverkat på hur vårdpersonal dokumenterar i journaler, men de har inte reflekterat över rådande praxis. Detta kan anses vara en svaghet.

Demenssjukdom är en svår och dödlig sjukdom, som kräver mycket omvårdnad, och det saknas observationsstudier om hur den faktiska omvårdnaden ser ut nära livets slut. Vad vi vet är att förloppet hos en demenssjuk person är mer utdraget och att döden ibland är svår att förutse, samt att det hela tiden pågår en kognitiv försämring. En försämring som dels försvårar vården och omvårdnaden, dels försvårar kontakten mellan den boende, personal och andra boende, samt mellan den boende, dess familj och dess närstående. Demenssjuka personerna är också ofta drabbade av flera andra sjukdomar samtidigt och de lider ibland i det tysta för att de inte kan förmedla vilka behov de har eller vad de känner.