I denna studie ger Anette Alvariza ett referat av en litteraturöversikt som syftade till att undersöka hur och på vilket sätt vårdpersonal identifierar och känner igen att personer befinner i de sista dagarna eller timmarna av livet, liksom de faktorer som påverkar igenkännandet av döendet.
Referat av artikeln: Elizabeth Colquhoun-Flannery, Dawn Goodwin och Catherine Walsh (2024). How clinicians recognise people who are dying: An integrative review. International Journal of Nursing Studies https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2023.104666
Det är viktigt att förutse, känna igen och förstå när en person är döende, för att utifrån personens egna mål och värderingar kunna anpassa vården så att den har högsta möjliga kvalitet i livets slut. Att förutse döende och död kan många gånger vara utmanande vilket gör att det sker för sent, ofta kort tid innan patienten dör. Konsekvenserna kan bli att fel prioriteringar i vården görs, påfrestande undersökningar och behandlingar fortgår och ett förlängt lidande riskeras. Tidigare forskning visar tydligt att vårdpersonal ofta känner en osäkerhet i att förutse och känna igen när döden närmar sig.
Detta referat är baserat på en litteraturöversikt som syftade till att undersöka hur och på vilket sätt vårdpersonal identifierar och känner igen att personer befinner i de sista dagarna eller timmarna av livet, liksom de faktorer som påverkar igenkännandet av döendet.
Författarna sökte litteratur i 5 databaser och identifierade 24 olika artiklar till sin litteraturöversikt. De inkluderade artiklarna hade använt både kvalitativ (n=15), kvantitativ (n=6) och mixad (n=3) metod och de hade alla genomförts i västvärlden (Europa, USA, Kanada och Nya Zeeland). 13 studier hade gjorts inom akutsjukvård, fem inom äldreomsorg och en inom geriatrik. Fyra av studierna hade inkluderat patienter från olika vårdkontexter. Den vårdpersonal som ingick i studierna var läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och paramedicinare.
Tecken och signaler på att döden närmar sig
Tecken och signaler är ledtrådar som hjälper vårdpersonal att förutse och förstå att en person är på väg att dö. Det kan vara fysiska och psykologiska tecken liksom förändringar i beteende. Tydliga tecken och signaler på döende som beskrevs i studierna var förändringar i andningen, sänkt medvetande, minskat intag av mat och dryck, förändringar i huden och ”allmän försämring”, vilket inkluderar nedsatt rörlighet och generell funktion. Beskrivningar om beteendemässiga och psykologiska förändringar som trötthet, tillbakadragenhet, existentiell ångest, rastlöshet och oro var också vanliga.
Generellt sett så sågs inte prognostiska verktyg och ledande frågor som hjälpsamma. Ett exempel är att "överraskningsfrågan" – "Skulle du bli förvånad om personen dog under denna inläggning?" – användes endast mycket sällan.
Skillnader mellan yrkesgrupper framkom, tex var läkare mer benägna att använda klinisk information såsom sjukdomsförlopp, diagnos och förändringar i mätningar, observationer och blodprover, för att förutse döende och död. Sjuksköterskor och annan vårdpersonal förlitade sig mer på synliga ledtrådar. Kontext, såsom vårdmiljö och typ av vårdpersonal, var också en faktor som påverkade de tecken och signaler som vårdpersonal uppmärksammade som möjligheter att känna igen tecken och signaler för att en person kan vara på väg att dö.
När vårdpersonal inte känner en person kan det också bidra till svårigheter att förutse att personen närmar sig livets slut, och att känna personen över en tidsperiod både i akuta miljöer och inom äldreomsorg är en stödjande faktor. I äldreomsorg sker detta ”kännande” av personen som ett resultat av nära relationer som byggts upp över tid. Det innebär att vårdpersonal känner igen små förändringar i beteendet som skiljer sig från personens norm. Det kan vara subtila svårdefinierade och mångfacetterade fysiska, sociala, psykologiska och existentiella förändringar som kräver uppmärksamhet och kunskap om personen för att lägga märke till dem. Subtila tecken kan vara vaga och svårdefinierade, såsom ansiktsförändringar, minspel eller en annorlunda lukt. Att se och känna igen att döden närmar sig verkar vara ett förlopp som sker över tid snarare än att vara något som sker vid en särskild tidpunkt. Intuition spelar också en framträdande roll i att känna igen när döden närmar sig. Det kan vara en "magkänsla" som är svår att beskriva men som baseras på vad vårdpersonal ser och hur de kom att se och veta det. Att förutse och känna igen döende beskrivs som övervägande en intuitiv process som kan vara svårt att kommunicera till andra i teamet. Vårdpersonalen var medvetna om att deras intuition grundades på erfarenhet och att de kunde känna igen mönster som kunde matchas med deras tidigare erfarenheter.
Att få bekräftelse och stöd av andra
Förutom att få stöd i sin egen känsla för att en person närmar sig döden i form av bekräftelse från kollegor kunde stöd också fås från personer själva som avsiktligt signalerar att de känner att de håller på att dö. Det kan kallas sekundär igenkänning när någon som inser att en person håller på att dö kommunicerar sin bedömning på något sätt och därigenom uppmärksammar också andra på detta. Kommunikation inom teamet var ofta avgörande för att kunna förutse döende och död. Muntliga rapporter och "noggrann och specifik" dokumentation i journaler ansågs vara hjälpsamma och viktiga medel för kommunikation inom och mellan team om att en person närmade sig sista tiden i livet. Bristfällig dokumentation med otydligt och/eller tvetydigt språk kunde vara ett hinder som ledde till osäkerhet och tveksamhet att fatta beslut.
Kultur, system och praxis
Vårdteamet, kulturen, systemet och rådande arbetssätt inom vårdmiljön visade sig ha betydelse för processen att förutse när en person närmar sig döden. Kulturella övertygelser påverkade medvetenhet om döendet, tex kunde det finnas djupt rotade övertygelser om att vissa miljöer, så som äldreomsorg, är för att leva och inte för att dö. Detta kan också leda till motstånd mot att erkänna att en person håller på att dö. I artiklarna beskrevs dock en stark tro på vikten av att kunna förutse döende så att människor inte behöver dö ensamma eller i smärta. När döende och död förutses kan också möjligheterna öka för att någon kan vara med den döende personen och palliativa åtgärder kan genomföras. På så sätt finns en inneboende konflikt mellan en kultur av förnekelse av döendet och döden och det höga värdet som uppmärksam och högkvalitativ vård i livets slut tillskrivs. I akuta vårdmiljöer var en kultur av förnekelse särskilt tydlig. Det ledde till att man undvek att prata om eller öppet diskutera och erkänna döden och döendet. Systemet och arbetssättet med snabba processer och korta vårdtider påverkade igenkänningen av döende. Dessa faktorer tillsammans kunde leda till att vårdpersonalen inte egentligen kände personerna de vårdade, vilket också påverkade deras förmåga att förutse när döden närmade sig.
Osäkerhet
Osäkerhet och dess påverkan på hur närmandet av döden förutsågs och den efterföljande vården genomsyrar resultaten i litteraturöversikten. Behovet av att vara säker på att personen inte skulle ”bli bättre” var en bidragande faktor till sent förutseende av döende i flera studier och i olika vårdmiljöer. Inom äldreomsorg betraktades tecken och signaler för döendet som föraningar men inte som säkra bevis för att döendet närmade sig. Detta förklarades genom tidigare erfarenheter av att bevittna boende som "återhämtade sig till livet" när döden hade verkat säker. Denna oförutsägbarhet hos boende inom äldreomsorg har beskrivits som "bouce back" – där de anses vara döende och nära död en viss dag, bara för att betydligt förbättras andra dagar. Döendet erkändes därför inte helt om det fanns någon möjlighet till en "återhämtning", vilket ofta ledde till alltför sen igenkänning. I akuta vårdmiljöer fanns dels en osäkerhet om vems roll det var att förutse döende och död och det fanns också studier som beskrev att vårdpersonal berättade om att bristande självförtroende var ett hinder för att öppet visa att man förstod och såg att döden närmade sig. Särskilt utmanade kunde det vara när det fanns motstridiga budskap från dokumentation, andra teammedlemmar och från personen själv.
Slutsats och reflektion
Jag tror att ni är flera som liksom jag känt osäkerhet kring de frågor som ofta ställs från närstående om hur länge till en person kan leva. De vill ofta veta om de kan gå hem en stund, om de kan ta en dusch eller till och med om de vågar gå ifrån för ett toalettbesök. I de situationerna grundar jag mina svar utifrån min erfarenhet och kunskap och på de tecken och förändringar som indikerar att livet håller på att lämna personen. Det är tydligt att det ofta kan vara svårt att avgöra och ibland blir personen klart förbättrad igen och ibland kommer döden mycket snabbare än förväntat trots min noggranna bedömning.
I den här integrerade litteraturöversikten har en syntes av kunskap skapats, baserat på 24 vetenskapliga artiklar, om hur vårdpersonal förutser och känner igen att en person håller på att dö och vilka faktorer som kan påverka och ha betydelse. Sammantaget kan man säga att resultatet visar att vårdpersonal förutser döende och död genom en kombination av kompetens, erfarenhet och intuition som används i en analytisk process genom att uppmärksamma och förstå tecken och signaler över tid. Andra faktorer inkluderar kommunikation inom teamet och olika kontextuella påverkansfaktorer. En vårdmiljö där döden inte erkänns eller öppet diskuteras bidrar till att igenkännande av döendet sker sent. Skriftlig dokumentation har en viktig roll i kommunikationen mellan vårdpersonal om att en person håller på att dö. Att ta vara på olika professioners kompetens och erfarenhet är viktigt och kan främja möjligheten för att döende känns igen i tid så att vården kan anpassas utifrån mål och värderingar för personen i livets slut.
