Referat av Peter Strang, onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #78 i april 2022.
Referat av artikeln: Fürst P, Strang P, Hedman C, Schultz T: Advanced cancer and concomitant dementia: access to specialized palliative care, emergency room, hospital care, and place of death. Acta Oncologica 2022 (e-pub online before print) (Länk)
Demens – palliativa vårdbehov
Även om den palliativa vården ursprungligen utvecklades för de behov som personer med cancer har i livets slutskede, har alltmer fokus riktats även på icke-cancerdiagnoser som demens. Demens är ett samlingsbegrepp för många olika demenssjukdomar, där Alzheimers sjukdom och vaskulär demens är de två största grupperna. Även om demenssjukdomarna, särskilt Alzheimers sjukdom initialt är en kognitiv sjukdom under många år, med minnesförlust och förlust av olika förmågor, kommer personerna med demens att ha tydliga palliativa behov i livets slutskede. Oavsett demensform, är det vanligt med BPSD (beteendemässiga och psykiska symtom vid demens) redan vid medelsvår demens, men under livets sista år är det också vanligt med ätproblem som kan leda till aspiration (mat kommer ner i lungorna) och därmed lunginflammation, andra infektioner inte minst urinvägsinfektioner, smärtproblem, oklar feber m.m. (1). I en omfattande översikt av Moens och medarbetare konstaterade man att också andra symtom som förstoppning, illamående, orkeslöshet och ångest är vanligt förekommande (2).
Cancer och samtidig demensdiagnos?
Eftersom både cancer och demens som regel drabbar äldre, är det förväntat att en del personer med långtgången cancer också har en demensdiagnos och då ökar de palliativa vårdbehoven. Av olika anledningar är cancer något ovanligare hos personer som också har Alzheimer och vice versa (3, 4). Tidigare studier har visat att hos personer som också har en demensdiagnos, upptäcks cancern senare och cancerdödligheten är högre, trots att de använder relativt mycket sjukvård (5,6).
Vi blev nyfikna på att undersöka hur den palliativa vården ser ut i den här patientgruppen, det vill säga cancerpatienter som har en samtidig demens: får de tillgång till specialiserad palliativ vård (SPV) i samma utsträckning som övriga cancerpatienter (7)? Och påverkar faktorer som ålder, kön, socioekonomiska faktorer och samsjuklighet (komorbiditet) sannolikheten att få tillgång till SPV?
Resultat
I vår studie identifierade vi samtliga cancerpatienter som avlidit med långtgången cancer (cancer + kända fjärrmetastaser) inom Region Stockholm under åren 2015 – 2019, med hjälp av Region Stockholms så kallade VAL-databaser.
Totalt hittade vi 12 677 patienter, varav 605 även hade en demensdiagnos. Personer i denna grupp skiljde sig från övriga cancerpatienter i flera avseenden:
- De var äldre (83 år jämfört med 77 år, p<0,0001)
- De var något oftare kvinnor (53% jämfört med 49%, p<0,0001)
- De med samtidig demens fick mer sällan specialiserad palliativ vård (42% jämfört med 76%, p<0,0001)
- De bodde oftare på SÄBO (54% jämfört med 11%, p<0,0001)
När vi med hjälp av logistiska regressionsanalyser studerade om det var vissa undergrupper bland dessa 605 personer som hade större sannolikhet att få specialiserad palliativ vård såg vi i en multivariabel modell att sannolikheten ökade om man var yngre (under 85 år jämfört med över 85 år p<0,0001), om man hade lägre komorbiditetsindex (Charlson Comorbidity Index) p<0,0001, och om man var kvinna (p<0,0001). Sannolikheten var också något högre om man bodde i socioekonomiskt mer välbärgade områden i länet (p<0,05). Personer med cancer och samtidig demens dog mer sällan på akutsjukhus, om de hade tillgång till specialiserad palliativ vård: 3% jämfört med 21% av sjukhusdödsfall bland övriga cancerpatienter (p<0,0001).
Diskussion
Personer med cancer och samtidig demensdiagnos är en patientgrupp vi sällan pratat om. De dubbla diagnoserna gör att de palliativa behoven kan bli uttalade och kräver kompetens. En cancer med spridning förutsätter goda kunskaper och vana att sköta cancersymtom som smärta, illamående och infektioner, medan en demensdiagnos också ställer krav på demenskompetens, inte minst med tanke på BPSD symtomen.
Idag finns ingen optimal vårdmodell för denna grupp i Stockholms län eller i Sverige. Den specialiserade palliativa vården har stor erfarenhet att sköta cancerpatienter men saknar specifik demenskompetens, medan SÄBO har stor vana att vårda personer med demens i slutskedet, men har inte alltid spetskompetens till exempel i mer komplexa symtomfrågor som kräver avancerad smärtlindring.
Denna patientgrupp är därför en framtida utmaning och talar för att en integrering av SÄBO och specialiserad palliativ vård är en möjlig väg att gå, och som borde övervägas i högre grad. Kan till exempel ASIH eller palliativa konsultteam i högre grad gå in på boenden och hjälpa till i fall där det krävs komplex symtomlindring?
