Referat av Peter Strang, onkolog och professor emeritus i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #58 i augusti 2020.
Så började det hela…
När de första rapporterna om dödsfall kom från Kina och framför allt Italien, visades nästan enbart bilder på döende patienter som vårdades på intensivvårdsavdelningar. Patienterna var relativt unga, de flesta under 70 år. Trots massiva mängder syrgas och tillgång till respirator, såg patienterna plågade ut. Utgående från denna bild drog många slutsatsen att det är så här man dör i covid-19.
Snart insåg vi i Sverige att de allra flesta som verkligen var i farozonen att dö var äldre över 80 år, många fanns på särskilda boenden (Säbo) där det som regel inte finns tillgång till syrgas. Ändå hördes rapporter om att många dog en stillsam död på Säbo. Hur var det möjligt? Stämde det?
Palliativregistret
Eftersom det nationella Palliativregistret registrerar dödsfall både på Säbo och akutsjukhus, ville vi studera frågan. I registret registreras bland annat om personen som dött hade haft genombrott av vissa symtom som andnöd, ångest, rossel och smärta och i vilken grad dessa symtom hade kunnat lindras, på en skala i tre steg: Lindrad ”Helt – delvis – inte alls”.
Studiens upplägg
Eftersom det var bråttom att få fram information, hämtade vi ut data redan i april och kunde i denna studie analysera 390 covid-19-dödsfall som var väntade utgående från förloppet och vi kunde jämföra de som dog på Säbo med de som dog på sjukhus. Vi jämförde också med hur symtomen såg ut hos alla som dött under 2019, innan pandemin startade.
Andnöd och ångest
Med tanke på det man hört om covid-19 då studien gjordes, var andnöd och ångest de två viktigaste symtomen, eftersom andnöd kan ge ångest.
När vi jämförde andelen som haft genombrott av andnöd under sista veckan i livet med de som dött 2019, såg vi att andnöd generellt sätt var mycket vanligare, vilket var väntat. Men i jämförelsen mellan Säbo och sjukhus såg vi något vi inte väntat: Bland dödsfallen på Säbo rapporterades att 35% hade haft störande andnöd sista veckan i livet, medan motsvarande siffra på sjukhus var mycket högre, 73% (p<0.001). När det gällde lindring av andnöd, var det många fler som blev helt lindrade på Säbo än på sjukhus: 42% jämfört med 20% (p<0.01). Dessa skillnader var med andra ord statistiskt säkerställda. Räknar man ihop de patienter som blev helt eller åtminstone delvis lindrade, är siffrorna höga både på Säbo och sjukhus: 95% respektive 92%, vilket innebär att det var mycket få patienter som inte alls blev lindrade.
Vad gäller genombrott av ångest, rapporterades det i 54% av fallen på Säbo och i 67% på sjukhusen (skillnaden var inte statistiskt säkerställd). Om man väl hade ångest, blev fler ångestlindrade på Säbo, 73% jämfört med 53% (p<0.01).
Dödsrosslingar förekom i lika hög grad på Säbo som på sjukhus, i cirka 50% av fallen. När rosslingar förekom, kunde de lindras helt i 46% av fallen på Säbo och 30% på sjukhus.
Morfin – bara på Säbo?
I media har man fått en bild av att personer som är döende på Säbo (men inte på sjukhus) får morfin och lugnande preparat och att morfinet är orsaken till att man dör. Det stämmer inte, av två skäl. Det finns mycket välgjorda studier som visar att om man håller sig till rätt doser, ökar inte dödligheten när man ger morfin vid dyspné, inte ens vid svår lungsjukdom som KOL (se även Nyhetsbrev #52 ”Morfin mot andnöd”). När man studerar i vilken utsträckning morfin och lugnande preparat ordinerades på Säbo jämfört med på sjukhus ser man ingen skillnad. På Säbo ordinerades morfin vid behov till 96% av de döende. Motsvarande siffra på sjukhus var 97%.
Varför dessa skillnader?
Det kan tyckas konstigt att färre hade symtom på Säbo och att de som hade symtom oftare blev helt lindrade, med tanke på att sjukhusen har bättre bemanning och högre medicinsk kompetens i form av sjuksköterskor och läkare som finns på plats dygnet runt. Men när man börjar analysera orsakerna finns det en logisk förklaring. På Säbo är medelåldern hög (i denna studie över 86 år), de är multisjuka och sköra, medan de som dör på sjukhus är yngre och ofta fysiskt friskare. Vi vet från väl genomförda studier att covid-19 har två faser i de svåraste fallen: en tidig fas med feber, hosta och ofta uttalad trötthet och matleda (ungefär dag 1–7) och en sen fas som ofta börjar någon gång dag 14–21 efter att man fick sina första symtom. Det är i den sena fasen som sjukdomen går ner i lungorna och ger en dubbelsidig lunginflammation som kan leda till det som kallas för ”cytokine storm” (en mycket kraftig inflammatorisk reaktion) och till slut andningssvikt då lungorna är fyllda av vätska.
Idag vet vi, tack vare noggranna registreringar på Säbo, att medellivslängden från första symtom tills man dör är bara cirka en vecka (7–8 dagar). Då har sjukdomen ännu inte gått ner i lungorna, därför har så få andnöd! Istället är de bara otroligt trötta.
På sjukhusen har man yngre och ”starkare” patienter som ofta har lagts in cirka 14 dagar efter första symtom och som dör cirka 4 veckor efter sjukdomsdebut. De hinner alltså få mycket allvarliga former av lunginflammation och andningssvikt. Det är därför de har symtom så mycket oftare och därför är symtomen svårare att lindra.
Att det verkligen är så att relativt få personer på Säbo drabbas av andnöd ser man också i en ny genomgång från Östergötland av 122 journaler på personer som dött på Säbo. Också vid noggrann granskning av journalerna ser man att relativt få har haft andningsbesvär.
Dog man på rätt vårdnivå?
Utgående från de här två studierna kan man bara svara på hur symtomen såg ut sista veckan i livet. Däremot kan man inte veta om fler skulle ha klarat sig, om de skickats in till sjukhus. För att svara på den frågan, behövs andra typer av studier.
Liten studie?
Det kan tyckas att vår studie är liten, med 390 dödsfall, eftersom vi ville publicera data så snart det var möjligt. I dagsläget har vi siffror på över 3000 dödsfall och vi ser att fynden jag presenterat ovan står sig mycket väl.
Slutsats
Det har säkert begåtts misstag och fel både på Säbo och sjukhus, särskilt i början av epidemin, men jag är övertygad om att alla ändå gjort sitt bästa. Säbo har fått mycket kritik i massmedia, men våra siffror visar att personalen på Säbo gjort sitt allra bästa, trots mycket knappa resurser.
