Referat av Peter Strang, onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #40 i maj 2019.
Referat av artikeln: Bowers, B. et al.: Anticipatory prescribing of injectable medications for adults at the end of life in the community: A systematic literature review and narrative synthesis. Palliative Medicine 2019, Vol. 33(2) 160–177.
En av den palliativa vårdens viktigaste uppgifter är att ge god symtomlindring och frågan är särskilt viktig under de sista dagarna i livet, både för patienten, närstående och för personal. Idag finns verkligen goda möjligheter att hjälpa den döende med de flesta symtom.
På många håll i västvärlden har man regelmässigt börjat sätta in olika vid behovsläkemedel när en person är döende, i de flesta fall med god effekt. I Sverige är ”Det palliativa kittet” ett vedertaget begrepp och innebär att man sätter in läkemedel i injektionsform mot smärta, illamående, ångest samt dödsrossel, läkemedel som ansvarig sjuksköterska ska kunna ge utan att kontakta läkare.
Hjälper palliativa läkemedel?
För att ett läkemedel ska fungera, måste man ordinera rätt läkemedel vid rätt symtom, det måste ges och sedan utvärderas. Men är det så det fungerar? Alla som gått igenom läkemedelslistor vet att det finns förvånansvärt många läkemedel som har ordinerats ”vid behov”, men aldrig givits. Tyvärr är det också så att effekten av det givna läkemedlet utvärderas allt för sällan. Man kan se att en dos har getts, men hittar ingen daganteckning om ”god effekt” eller ”ingen effekt”.
Frågan om palliativa läkemedel är viktig, eftersom symtomlindring är av högsta prioritet, samtidigt som det finns risker med att ordinera injektionspreparat i förväg, eftersom alla starka preparat har biverkningar och kan användas fel.
Vad säger vetenskapen?
I en helt ny studie (2019) gjorde Ben Bowlers och medarbetare en systematisk genomgång av alla studier som publicerats om ”det palliativa kittet” och dess användning i hemsjukvård och kommunal vård. Man tog inte med sjukhusvård eftersom personal, inklusive läkare, är på plats hela tiden i sådan vård.
Man hittade 5099(!) studier som nämner palliativa preparat och valde till slut ut 34 studier som var vetenskapligt mest välgjorda. Man studerade sedan personalens, närståendes och patienters uppfattningar om dessa läkemedel.
Personalens uppfattningar
Personalen var generellt sett mycket positiva till den här typen av ordinationer i döendefasen. Man ansåg att vid behovsmedicinering förbättrar symtomkontrollen, vetskapen om läkemedlen har en lugnande effekt på patient och närstående och läkemedlen minskar risken för att man behöver skicka in patienter akut till sjukhuset.
Det fanns också vissa negativa aspekter som redovisades i studierna: När en läkare ordinerar vid behovsmediciner, är hen ansvarig för läkemedlen både när de ger god effekt och när de orsakar allvarliga biverkningar. Även om ”det palliativa kittet” som regel ordineras under livets allra sista dagar och timmar, händer det att läkemedlet sätts in i upp till flera veckor innan dödsfallet. Läkemedel ges regelbundet men läkaren har ingen koll på när det getts och hur det fungerade.
En annan aspekt som kom upp var risken för missbruk i olika former av hemvård. Det händer att ansvaret för subkutana injektioner lämnas över till en närstående (fr.a. i studier från Storbritannien), i vällovligt syfte. Men det har förekommit att preparaten har missbrukats av anhöriga, enligt studierna.
Närståendes uppfattningar
Det finns ganska få som studerat närståendes uppfattningar av dessa läkemedel. När man gjort det, har det ofta handlat om närstående som inbjudits att delta i vården genom att ge subkutana injektioner i hemmet, när personalen inte är på plats. I dessa studier tyckte närstående att preparaten hjälpte den sjuke och gjorde att hen kunde stanna i hemmet, men de kände också att ansvaret de bar var delvis påtvingat och stressande.
Patienternas uppfattningar
I denna omfattande genomgång av alla studier som gjorts, hittade man inte en enda studie där patienterna själva fått skatta om läkemedlen gjorde nytta. Detta trots att vi idag betonar vikten av att patienten själv gör skattningar av symtom. Självklart är det rent metodmässigt svårt att göra sådana studier, eftersom det handlar om döendefasen. Vissa patienter är medvetandesänkta eller förvirrade, men alla är inte det. Det skulle vara värdefullt med framtida studier för att få reda på patienternas upplevelser.
Risker med ”det palliativa kittet”
Trots all välmening finns det risker med ”det palliativa kittet”, precis som med all annan läkemedelsanvändning. Läkemedel kan användas fel och i själva verket var det just en frikostig användning av vid behovsordinationer som ledde till att LCP (Liverpool Care Pathway) hamnade i vanrykte i Storbritannien och att frågan gick upp till domstol, p.g.a. att vissa närstående uppfattade att patienten hade drogats ner och att läkemedlen hade påskyndat döden.
En annan risk som jag själv sett några gånger är att rossel hos den döende bedöms okritiskt som dödsrossel. Man ger Robinul gång på gång, utan att kontakta läkaren. Jag har varit med om att bli inkopplad när 3–4 doser inte har hjälpt och upptäckt att det inte handlade om oskyldiga dödsrossel utan om hjärtsvikt som höll på att gå över i lungödem. I dessa fall hade furosemid (vätskedrivande) en synnerligen god effekt och patienten kunde åter andas. Ett gott råd är därför att om första dosen av ett palliativt läkemedel inte fungerar, är det alltid klokt att ringa jouren. Hellre en gång för mycket än en gång för lite.
Glömmer vi bort mänsklig närvaro?
Läkemedel har en viktig plats i den akuta döendefasen. Samtidigt finns en risk att vi medikaliserar döendet. Att ge en spruta mot oro går mycket snabbare än att sitta ner en stund, vara närvarande, småprata, hålla handen. Palliativ vård ska genomsyras av en helhetssyn, där både icke-farmakologiska metoder, läkemedel, kommunikation och mänsklig närvaro får plats. För att ständigt förbättra vården, behövs patientnära forskning.
