Referat av Peter Strang, onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #80 i juni 2022.
Referat av artikeln: Libby Sallnow et al. Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life; Lancet 2022; 399: 837–84
Ny konsensusrapport om vår syn på döden
Döden är människans största existentiella utmaning, eftersom döden bokstavligen utmanar våra liv. Ändå har dödens plats i samhället varierat, från att ha varit en angelägenhet för familjen och byn, till att bli något undangömt som sker inom vården.
Pandemin har visat att moderna människor står handfallna när döden plötsligt drabbar oss på ett sätt som vi inte sett på mycket lång tid. I många reportage har döden verkligen inte framställts som en naturlig del av livet utan som en fiende som måste bekämpas till varje pris.
Av den anledningen har experter från hela världen ombetts att sammanställa en rapport om hur vi ser på döden idag, och hur det borde kunna se ut. Rapporten eftersträvar att ha ett globalt perspektiv, därför kan vissa rekommendationer kännas främmande för oss i Sverige, samtidigt som det ger en bred bild. Rapporten som är på nästan 50 tryckta sidor, ger en mycket innehållsrik bild av hur vi ser på döendet och döden och den avslutas med några rekommendationer.
Aspekter på den moderna döden
Enligt rapporten har sättet på vilket vi dör förändrats radikalt under de senaste årtiondena. Barnadödligheten är låg, man dör inte längre av banala sjukdomar mitt i livet, därför kommer döden betydligt senare och döendet är mera utdraget. Det finns alltmer fog för begreppet ”den långsamma döden”. Under det senaste seklet har döden flyttats från hemmet till institutioner och döden har övergått från att vara en familjeangelägenhet till att bli en uppgift för vård och omsorg. I takt med den utvecklingen, har döden blivit alltmer främmande för vanliga människor och tidigare erfarenheter, kunskaper och traditioner har gått förlorade. I stället kan meningslösa, kostsamma och ibland direkt skadliga behandlingsförsök pågå även under de sista dygnen och timmarna, inne på sjukhus eller intensivvårdsavdelningar.
Under covidpandemin blev den överdrivna medikaliseringen påtaglig och den drevs inte enbart av vården, utan i lika hög grad av media och anhöriga. I stället för att acceptera att det finns en punkt när kroppen är så svag att den inte klarar av en svår infektion och när det viktigaste är närhet, en känd omgivning och god omvårdnad, fanns starka krafter som förordade sjukhusvård och intensivvård. I vissa fall var sjukhusvård det bästa även för utvalda multisjuka äldre-äldre, men i många fall resulterade det överdrivna fokuset på sjukhus till att inte minst döende personer på SÄBO skickades in till akutsjukhus efter närståendes påtryckningar. Där dog många en död som karakteriserades av meningslösa medicinska insatser även när döden var uppenbart förestående, och patienten var ensam, avskuren från sina nära och kära och endast omgiven av personal i skyddskläder, handskar, munskydd och visir.
Författarna till artikeln menar att det här skedde eftersom vi invaggats i en felaktig föreställning om att döden går att undvika bara man är på en tillräckligt hög vårdnivå, att det går att kontrollera det okontrollerbara – det vill säga döden. Artikelförfattarna menar att samma tankegods finns även i annan akutsjukvård idag, därför sker överbehandling även under de sista dagarna i livet.
Döden som en unik och värdefull upplevelse
I artikeln påminns läsarna om att filosofer och teologer har genom alla tider påmint oss om att även om dödsfall är tragiska när man inte är redo att dö, kan döden ändå ha ett värde på det allmänmänskliga planet. När döden utmanar livet, påverkas nämligen hela vårt tankesätt och vi påminns om vad som är huvudsaker och bisaker i livet. Vad är egentligen värdefullt, när man verkligen inser att livet håller på att ta slut? Döden påminner oss som är friska om livets bräcklighet och att vi alla lever under samma predikament: varje liv kommer att ha ett slut. Den insikten kan hjälpa oss att få syn på och att värdera livet som en gåva i stället för något som är självklart.
Författarna är också inne på att även om vårdandet av en anhörig är tungt både fysiskt och psykiskt, kan det samtidigt vara en av de värdefullaste stunderna i livet: att en sista gång få hjälpa den man älskar. Ändå har vi svårt för att tala om döden – därför är det inte så konstigt att också vården fortsätter med behandlingar i stället för att ta de här svåra men viktiga samtalen.
LANCET-kommissionens förhoppningar
Kommissionen kommer med fem förhoppningar som de kallar för ”realistiska utopier”, det vill säga förhoppningar som är viktiga men svåra att uppnå:
- Sociala faktorer som påverkar
Eftersom rapporten handlar om döden globalt, påpekar författarna att sociala faktorer, till exempel hur vården är utformad och finansierad, kommer att påverka om det blir en God död eller inte. Dessa faktorer kan vi påverka på sikt.
- Döden behöver förstås som en relationell och existentiell upplevelse
Idag läggs oproportionerligt stort fokus på det medicinska och det kroppsliga. Dessa delar är viktiga, ingen vill ha smärta eller andra plågsamma symtom, men vi behöver ge mer plats för de viktiga relationerna i dödens närhet och förstå att döendet och döden är en djupt existentiell upplevelse, där existentiellt stöd har en viktig plats. (I texten används ”spiritual” som kan föra tanken till religion, men religionen är bara en del av de existentiella upplevelserna, också sekulära människor har ett existentiellt behov).
- Nätverk runt den döende
Idag har vården och omsorgen en huvudroll, författarna menar att familjen och nätverket runt familjen borde bli jämlika partners med vården, vilket skulle gynna både den döende personen och familjen.
- Samtal om döden i samhället
Författarna menar att vi borde prata mer om döden och avdramatisera döden i tidningar, radio, teve och i filmer. Man menar också att vi borde prata mer om döden i skolan.
- Döden har ett inneboende värde som ofta missas
Trots att döden inte alltid är välkommen, kan döden ändå ha ett inneboende värde, inte minst för oss som är friska eftersom döden och de förluster som döden innebär, påminner oss om allt det som är viktigt och värdefullt i livet. Ofta stärks banden med den döende och vi påminns om hur beroende vi är av varandra.
Reflektioner
Jag tycker att artikeln är välskriven och ger en bred bild av synen på döden. Den är mycket lång (50 sidor) men värd att läsa. Artikeln beskriver sådant som är viktigt för en majoritet av människor men det jag möjligen saknar är ett förtydligande om att alla inte är stöpta i samma form. Det finns många sätt att leva ett bra liv, och det finns många olika sätt att dö en bra död. Även om majoriteten har glädje av samtal kring döden, finns det personer med bräckliga psykologiska försvar, personer som mår väldigt dåligt av att bli påminda om dödens realitet eftersom de kämpar för att överleva från dag till dag, på det psykologiska planet. Jag har också synpunkter på att man betonar döden som något helt naturligt, men glömmer att skriva om att också fenomen som är naturliga, kan vara väldigt svåra och smärtsamma. Att döden är ett livsvillkor för alla människor, är en klen tröst för en ung människa som inte vill dö från sina barn, eller för en anhörig som ofrivilligt måste skiljas från sin livskamrat.
