Referat av Peter Strang, onkolog och professor emeritus i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #87 i januari 2023.
Referat av artikeln: Kono M, et al.: Identifying practical clinical problems in active euthanasia: A systematic literature review of the findings in countries where euthanasia is legal. Palliative and Supportive Care 2023 (epub ahead print), Care. doi.org/10.1017/S1478951522001699
Eutanasi
Dödshjälp diskuteras i flera länder och många gånger är positionerna låsta, man är entydigt för eller emot, trots att frågan är så komplex. Dödshjälp kan antingen handla om dödshjälp där läkare och personal injicerar de dödande preparaten eller om ”Oregonmodellen” även kallad PAS (Physician-Assisted Suicide), där läkaren skriver ut preparat som patienten sedan själv får ta, d.v.s. ett läkar-assisterat självmord.
Aktiv dödshjälp utövas idag i sju länder (Nederländerna, Belgien, Luxemburg, Nya Zeeland, Canada, Spanien och Colombia), även om det inte formellt är lagligt i Colombia. Dödshjälp är inte en del av den palliativa vården och till exempel EAPC (European Association of Palliative Care) tar avstånd från dödshjälp. Frågan blir ändå aktuell när dödshjälp diskuteras eftersom förespråkarna för dödshjälp menar att det borde vara en del av den palliativa vården, trots att de flesta inom palliativ vård vill leva så länge som möjligt, inte så kort som möjligt.
I de sju länder som har dödshjälp som administreras av vården, finns regler för vilka som bör få dödshjälp. Ändå uppstår en del osäkerhet och problem. Madoka Kono och medarbetare har därför gjort en översiktsartikel utgående från 140 publicerade arbeten, där de försökt sammanfatta de vanligaste kliniska problemen (1).
Tvetydiga kriterier
Även om samtliga sju länder har kriterier som ”outhärdligt lidande”, eller ”terminal sjukdom”, ger dessa kriterier ett stort utrymme för tolkning. Egentligen är det enbart den enskilda personen som kan bedöma sitt eget lidande så om en person säger att hen har outhärdlig smärta men ser helt opåverkad ut, vem kan motsäga det? I länder som Nederländerna och Belgien är också psykiska sjukdomar skäl för att begära dödshjälp och där uppstår, om möjligt, ännu större tvetydighet.
Det förekommer också situationer där en patient uppenbarligen har ont, läkarna vet att det skulle vara lätt att göra patienten smärtfri men patienten vägrar (och har rätt att vägra) behandling. Är smärtan då outhärdlig, när patienten avsäger sig hjälp?
De flesta länder har antingen tidskriteriet 6 månader eller ”terminal sjukdom”, men när är en sjukdom terminal? Och om läkaren tror att prognosen borde kunna vara 12 månader och patienten ändå efterfrågar dödshjälp, vems åsikt gäller? Kan läkaren ”garantera” att patienten lever längre än 6 månader?
Otillräcklig garanti för frivillighet
Dödshjälp måste alltid vara frivilligt och på patientens begäran, men hur vet man att det verkligen är frivilligt? Det här är frågor som har diskuterats i de 140 studier som denna översiktsartikel bygger på. Hur vet man att en person som upplever att hen är en börda för sin familj verkligen önskar dödshjälp innerst inne?
Och hur vet man att det är en sann frivillighet hos patienter med olika grader av kognitiv svikt? Redan idag ges dödshjälp till en del med kognitiv svikt eller demens, utan att de aktivt bett om det. I sådana fall menar man att personen nog hade velat ha dödshjälp om hen hade kunnat prata för sig och man litar ofta på familjens åsikter. Men det finns studier där man jämfört familjens uppfattning med patientens vilja och ser att åsikterna inte alltid överensstämmer (2).
Dödshjälp vid psykiska symtom
Idag kan man få dödshjälp även vid svårt psykiskt lidande, men här blir bedömningen ännu svårare. Frågan kompliceras också av psykiska sjukdomars karaktär: till exempel vid äkta depression är dödsönskningar en vanlig del av de depressiva symtomen och dessa försvinner som regel när depressionen behandlas. Depressiva symtom och självmordsönskningar som en del av depressionen är inte så lätta att upptäcka i varje enskilt fall. Skulle det vara det, skulle vi inte ha så många självmord och självmordsförsök inom psykiatrin, där man trots allt är experter på att bedöma psykiska sjukdomar.
Förutom depression diskuteras också demens, som är ett giltigt kriterium för dödshjälp i vissa länder. Det är mycket komplicerat att bedöma dödsönskningar hos en person med demens (3).
Samvetsskäl
I länder där eutanasi är legaliserat, kan läkaren som ska utföra eutanasin drabbas av samvetsskäl, särskilt i fall där läkaren inte uppfattar att lidandet är outhärdligt, oåterkalleligt eller terminalt och där frivilligheten är tveksam men familjen trycker på. Det finns riktlinjer för hur sådana konflikter ska hanteras men det har hänt att ärenden där en läkare vägrat utföra dödshjälp av samvetsskäl har gått till domstolsbeslut.
Bristande efterlevnad av bestämmelser
Trots att samtliga länder där dödshjälp tillåts har regler som ska garantera att misstag eller missbruk inte ska ske, vet man från forskningen att dessa föreskrifter kringgås. Till exempel i Belgien måste man rapportera varje fall av dödshjälp till en etisk kommitté som kan granska efteråt för att kontrollera att allt gick rätt till. Ändå ser man att detta inte alltid sker, i en belgisk studie underlät så många som 47% att rapportera in sina fall och de kunde därmed inte granskas (4).
I andra studier har man försökt ta reda på varför inte samtliga fall rapporteras in eftersom frågan borde vara oladdad. Det visar sig att det finns ett antal fall där man inte följt reglerna, man har till exempel inte begärt en skriftlig ansökan av den som begär dödshjälp eller man har använt andra preparat än de som föreskrivs i reglerna. I vissa fall har man också gett dödshjälp utan att patienten bett om det (non-voluntary euthanasia) (5).
Diskussion
Dödshjälpsdebatten kommer att fortsätta även i Sverige och debatten kommer att påverka den palliativa vården. Debatten i massmedia tenderar att bli ganska ytlig och naiv och som regel polariserad. Ofta förs debatten av friska människor mitt i livet, människor som har en skräck för sjukdom och lidande. Vi har därför själva gjort en del djupintervjustudier för att få veta vad patienter som själva är i palliativ vård anser (6, 7) och jag har nyligen, i form av en spänningsroman, gestaltat aspekter på glidningar som brukar kallas för ”Det sluttande planet” (8). Det klokaste jag hört var en äldre cancersjuk man som sa ungefär så här i samband med våra intervjuer: ”Om man är entydigt för, eller entydigt mot dödshjälp, så har man inte tänkt färdigt. För frågan är mer komplex än så.”