Referat av Peter Strang, onkolog och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet. Referatet publicerades ursprungligen i PKC:s Nyhetsbrev #18 i augusti 2017.
Referat av artikeln: Friedrichsen M et al: Experiences of truth disclosure in terminally ill cancer patients in palliative home care. Palliative and Supportive Care 2011; 9: 173–180.
Patienter har rätt att få veta sanningen och sjukvården har en skyldighet att informera. Så långt är det hela ganska okomplicerat och det hela är ganska oladdat när det gäller enkla botbara sjukdomar. Men om man är i livets slutskede och döden bokstavligen utmanar livet, kommer det hela i ett annat läge. Vad är ”sanning”? Är det all den information som läkaren har både om provsvar och om alla vanliga och mycket ovanliga komplikationer som kan tillstöta? Skall man till exempel informera om risken för en störtblödning vid spridd cancer, om man som läkare bedömer att risken bara är en på tusen, men blödning inte helt kan uteslutas?
Mot slutet vill man bara veta helheten
I min egen erfarenhet både som onkolog och läkare i palliativ vård, vill personer med botbar cancer som regel veta alla detaljer. De vill veta exakt var tumören sitter och hur många millimeter den är. Men om cancern sprider sig, är det på ett annat sätt. Då vill man fortfarande ha besked, men man orkar inte alltid med alla detaljer, den ”totala sanningen” kan bli för skrämmande. Mot slutet vill de flesta bara veta helheten: Har sjukdomen fortskridit eller står den stilla?
Tre ”sanningar” – enligt patienterna
Maria Friedrichsen och medarbetare har gjort djupintervjuer med 45 patienter med frågeställningen hur döende patienter ser på begreppet sanning. Vad är sanning? Och – vilken sanning vill man höra?
1. ”Absolute truth”
Vissa patienter är psykologiskt väl förberedda. De har tänkt igenom situationen och de vill veta ”allt”, dvs. även oroande och skrämmande detaljer i röntgen och provsvar. För dessa är det ett sätt att bearbeta sin sista tid.
2. ”Partial truth”
En del vill veta mycket, men absolut inte allt. De vet med sig att de klarar av delar av sanningen, men att de inte orkar med för många detaljer.
3. ”Desirable truth”
Ytterligare några i Friedrichsens studie gjorde skillnad mellan den ”sanning” som de visste att läkaren hade utgående från provsvar, och den ”inre, önskvärda sanningen” som de själva bar på. De visste att de var döende, men de orkade inte med enbart den vetskapen. De ville gärna höra om, och hoppas på, mirakel. Som en patient i studien uttryckte det: ”Jag vill inte höra att jag bara har ett år kvar…//… jag vill bara att läkaren säger att det inte gick som vi tänkt, men vi fortsätter ändå behandlingen! Då har man fortfarande en morot!”
Studien visar att patienter är olika, vissa är väl förberedda och har starka copingstrategier, andra är sköra och har fullt upp med att hålla dödsångesten i schack. Ibland säger vi att ”sorgen är randig”, dvs. vi behöver ta in vetskapen om det som hänt i portioner, men ibland behöver vi få vila det hela. Det är nog likadant med personer i livets slutskede. De vill veta sanningen, men informationen måste individualiseras: Vi måste möta patienten där hon är, inte där vi själva är, för att tala med Kirkegaards begrepp. Det betyder rent konkret att patienten behöver själv styra hur mycket hon vill veta och när hon vill få denna information. Vi behöver kommunicera, inte bara informera!
Hur skall man göra?
Patienter har rätt till information, men de har också rätt att slippa bli skrivna på näsan, dvs. rätten att slippa höra sådant som de inte är redo för. Inför samtal bör läkaren och sjuksköterskan ställa sig följande frågor: Vad vill patienten veta? Hur vill hon få beskedet? När är bästa tidpunkt?
Hur kan man då veta om en patient är redo att samtala om det allra svåraste? Hur vet man vilken sanning patienten tål? Mitt bästa tips är att stödja patienten med hjälp av frågor, i stället för att gå in med avsikten att ”informera om hur det är”. Stödjande frågor kan handla om hur patienten själv ser på sin situation, vad patienten hoppas på i nuläget, vad hon oroar sig för och var hon tidigare hittat kraft.
Du kan få fler tips i följande undervisningsvideor på vår hemsida:
