I denna studie ger Anette Alvariza ett referat av en artikel om vätskeintagets stora betydelse även för den anhörige.
Referat av artikeln: Maria Friedrichsen, Nana Waldréus, Micha Milovanovic, Anne Söderlund Schaller, Pier Jaarsma and Tiny Jaarsma (2023): The responsibility to quench thirst by providing drinks when a relative is dying spouses’ experience in specialist palliative home care. BMC Palliative care https://doi.org/10.1186/s12904-023-01306-1
Fenomenet ”törst” i livets slut har inte studerats ofta trots att det är väl känt att personer succesivt slutar dricka och till sist slutar helt. De få studier som finns visar att det är något som ofta bekymrar närstående. Det kan väcka känslor av hjälplöshet men också skuld. I det här nyhetsbrevet har jag därför valt att skriva ett referat utifrån en svensk artikel som studerat närståendes upplevelser av att se och hantera törst hos sin döende partner (äkta make/maka). Studien genomfördes med närstående till patienter som vårdades inom specialiserad hemsjukvård. Sammanlagt intervjuades 18 närstående och en semistrukturerad intervjuguide användes. Närstående uppmanades framför allt att prata fritt om sina upplevelser. Tematisk analys användes för att hantera data som framkom i intervjuerna.
Resultatet presenteras i tre teman med respektive subteman:
|
KUNSKAP OM OCH SYNEN PÅ TÖRST |
KONTROLL AV VÄTSKEINTAG GER VIKTIG INFORMATION |
ANSVAR FÖR VÄTSKEINTAG ÄR ETT ANSVAR FÖR LIV OCH DÖD |
| Antaganden om törst | Observera och registrera vätskeintag | Att hjälpa och bry sig |
| Preferenser och aversioner | Att kontrollera och förmana leder till konflikter | Vätskeintag i framtiden |
| Brist på information från vårdgivare skapar oro | Om du inte dricker dör du av törst |
Kunskap om och synen på törst
Antaganden om törst
De flesta närstående sa att de inte tidigare hade tänkt så mycket på om deras partner kände sig törstig eller inte. Däremot visste de hur de kunde bedöma eventuell törst, och de använde olika metoder för det. I de fall där partnern själv kunde kommunicera och visa sina behov kände närstående att de med säkerhet kunde veta om personen var törstig. I andra fall förlitade de sig på sina egna eller gemensamma dryckesvanor för att kunna bedöma om personen var törstig. De kunde dock känna en osäkerhet kring om deras partner i själva verket var törstig eller om det handlade om muntorrhet. Det var för de flesta svårt att med säkerhet skilja mellan törst och muntorrhet, och de blandade ihop dem.
Preferenser och aversioner
Närstående tyckte att de hade god förståelse för vad deras partner ville dricka och vad de inte gillade. Det varierade kraftigt, men kolsyrat vatten, rumstempererat vatten eller iskallt vatten menade de flesta var bäst för att släcka törsten. Mjölk glass, te och söta läskedrycker nämndes också. De visste oftast också vad deras partner inte kunde dricka, det kunde till exempel handla om en motvilja mot kaffe, näringsdrycker eller sura drycker som juice.
Brist på information från vårdgivare skapar oro
Närstående berättade att de inte hade fått någon information från hälso- och sjukvården om törst eller hur man kan göra för att släcka törst. De hade inte heller sökt information eller hjälp då just törst var något nytt de inte tidigare hade reflekterat över. De menade att drickande och törst var något grundläggande som varje människa ju visste hur man tillfredsställde. Det blev därför att de på egen hand experimenterade med olika sorters vätskor för att avgöra vilka som var lätta och goda för deras partner att dricka. De uttryckte dock att de faktiskt saknade kunskap om hur man kan hjälpa någon att släcka sin törst. Det var ibland svårt att hitta något bra vilket de upplevde som plågsamt.
Kontroll av vätskeintag ger viktig information
Observera och registrera vätskeintag
Närstående ville gärna ha kontroll över sina partners drickande och de både observerade och registrerade det som partnern fick i sig. De såg det som ett förebyggande arbete, eftersom drickandet var ett tecken på liv. Att inte dricka alls eller väldigt lite bröt mot den sociala normen om att "du borde dricka" och det beskrevs som främmande. De flesta kände ett behov av att kontrollera mängden dryck som patienten intog. För att göra det använde en del av de närstående dagliga vätskelistor där allt vätskeintag registrerades, medan andra bara försökte se till att partnern drack något, oavsett mängd. När närstående berättade om sin kontroll över partnerns törst, reflekterade de kring hur det varit tidigare i livet, tidigare under sjukdomen och den nuvarande situationen. De hade tydligt sett att törstbehoven hade förändrats beroende på hur partnern mådde och hur sjukdomen hade utvecklats. Ibland gav den iakttagelsen viktig information. De närstående bearbetade och använde det de såg nu med hur det hade varit tidigare för att bedöma och förstå partnerns aktuella hälsotillstånd och vilken utveckling de eventuellt kunde förvänta sig.
Att kontrollera och förmana leder till konflikter
Närstående berättade att de hade tagit en roll där de mer eller mindre påminde patienten om att äta eller dricka. De beskrev att det ibland ledde till konflikter mellan dem, eftersom partnern då kunde känna sig kontrollerad av dem. Närstående beskrev att de ju ville göra något bra för att hjälpa sin partner att må bättre, och att de därför ändå uppmanade dem att försöka dricka tillräckligt mycket. Andra hade vägt för- och nackdelar mot varandra och då kommit fram till att deras kontrollerande och förmanande måste upphöra. Det var viktigare att se till partnern bästa och värna relationen mellan dem.
Ansvar för vätskeintag är ett ansvar för liv och död
Att hjälpa och bry sig
Det var tydligt för de närstående att det var de som var tvungna att se till att deras partners fick i sig dryck och de såg det som sitt eget ansvar. Det gjordes av omtanke så att partnern tex inte skulle inte behöva anstränga sig för att gå och hämta något att dricka. Det var också viktigt att partnern inte kände sig törstig. Trots att de gjorde detta till dagliga rutiner som tog tid och energi upplevde de inte att det var uppoffrande på något sätt. De var i stället glada att på det sättet kunna hjälpa sin partner och att det var viktigare än dem själva och tex deras behov av egen tid och fritidsaktiviteter. För de flesta var det helt naturligt att se till att partnern hade dryck nära sig i hemmet och om de skulle gå ut så såg de till att dryck packades med. Det var inte bara viljan att förlänga livet som gjorde att närstående tog ansvar för drickandet. De uttryckte också att de ville hjälpa och bidra till partnerns livskvalitet och välbefinnande genom att ge dem vad de ville dricka. Det blev också symboliska handlingar i det som skulle vara deras sista tid tillsammans i livet.
Vätskeintag i framtiden
Närstående var medvetna om vikten av att partnern fick i sig vätska och en del var oroliga för hur det skulle gå framöver. De uttryckte att de saknade kunskap om hur man kunde göra om patienten inte längre kunde dricka på egen hand. De undrade om det kunde vara möjligt att törsta ihjäl. För andra var törst något de överhuvudtaget inte behövde tänka på i nuläget. De var medvetna om att partnern så småningom skulle komma att dricka mindre men de sa att de inte var oroliga "än". De flesta hade svårt att tänka på framtiden och gjorde därför aktiva val att ta en dag i taget. Alla dessa tankar var beroende på hur deras partner mådde vid tillfället för intervjun och hur det var gällande mat och dryck.
Om du inte dricker dör du av törst
Ju närmare partnern var döden desto mer oroade sig närstående för deras vätskeintag. En viktig anledning till att ta ansvar för att förse partnern med vätska var ju just att se till att de skulle vara kvar i livet så länge som möjligt. Vätska förknippades tydligt med liv och törst till döds. Några uttryckte tydligt att de tänkte att människor kan leva utan mat under en lång tid, men utan vätska så dör människor snart av törst. Därför kände de ett ansvar för att bidra till att deras partner drack tillräckligt eller att de under de sista dagarna i livet ville hjälpa till att åtminstone fukta partnerns mun.
Diskussion och reflektion
Jag tror att det är många av er som läser som möter frustrerade, oroliga och rädda närstående som nästan vill tvinga patienten att både äta och dricka. Precis som resultatet i artikeln säger så är intag av mat och dryck så tydligt förknippat med liv. Vi har nog alla sedan vi var barn hört uttrycket ”äta bör man annars dör man” men det är ju faktiskt så att ”äter gör man, ändå dör man”. Samtalen med närstående kring det svåra när patienten succesivt slutar att äta och dricka är oerhört viktiga. Det är samtal som vi alla kan ha. Det är något vi alla kan relatera till och det är också därför som närstående ofta tar stor roll och ansvar, precis så som resultaten i artikeln visar. Det blir något som närstående faktiskt kan ansvara för när de står helt maktlösa inför så mycket annat. Vi kan genom tydlig information ge stöd i förhållningssätt kring detta och hjälpa närstående att hitta bra sätt att ta ansvar men också att se behovet av att anpassa sitt ansvar genom olika perioder i patientens sjukdom.
